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1、神经母细胞瘤患者的护理及健康教育神经母细胞瘤(neuroblastoma)来源于神经崎的胚胎肿瘤细胞，可发生在交感神经系统的任何部位，包括脑、颈部、纵隔、主动脉旁交感神经节、盆腔、肾上腺髓质。发病率仅次于白血病和中枢神经系统肿瘤，是最常见的儿童颅外恶性实体瘤。一、发病特点(1)大多数患儿年龄W12个月，诊断时平均年龄为22个月，可推测遗传因素是肿瘤形成的重要因素。(2)多见于13岁的小儿，常有不明原因的发热、苍白、食欲不振和乏力。(3)环境因素与神经母细胞瘤的发病关系不明确。(4)其发生与神经崎细胞异常发育有关，可伴先天性巨结肠和中枢性肺换气不足综合征等神经崎细胞的其他疾病。二、临床表现该病呈
2、高度恶性，发展速度快，早期转移。其临床表现与肿瘤的部位、转移和侵袭、活性物质释放有关。(1)腹部是最常见的原发部位。腹部肿块为常见表现，发现时腹部膨隆，肿块巨大，在肋下可触及质硬肿块。(2)后纵隔是神经母细胞瘤的第二好发部位，呼吸症状常为主要症状，包括喘息、咳嗽和呼吸急促。肿瘤侵及肋骨和椎体则引起胸痛或轻度脊柱侧弯。(3)盆腔的神经母细胞瘤可表现为便秘或泌尿系统症状，包括排尿困难、感染、腰痛或尿潴留，肿瘤巨大可压迫和侵犯腰能神经丛，可以累及局部区域的淋巴结，但较少有远处转移，属良好的生物学类型，预后较好。(4)颈部原发性神经母细胞瘤，可表现为肿块，还伴有Horner综合征，可转移至颈二腹肌淋巴
3、结。但较少有远处转移，属良好的生物学类型，预后较好。(5)神经母细胞瘤有沿神经根生长的倾向，可通过锥间孔侵人椎管，形成哑铃状肿块。三、治疗原则(1)I期：切除原发肿瘤，切除完全者不需术后放化疗。(2)11期：对组织结构良好、无淋巴结转移的低危病例，完全切除原发肿瘤后可不给予其他治疗；而对组织机构不良、淋巴结阳性、肿瘤标记物数值升高，DNA二倍体，手术切除后应常规化疗12个月，必要时还需局部放疗。(3)11I期：肿瘤完全切除者，根据组织结构、淋巴结浸润、肿瘤标记等决定放疗的剂量和术后化疗的时间。而肿瘤未完全切除，术后化疗36个月后仍有肿瘤残留或肿瘤标记高于正常或淋巴结增大，应给予二次手术或二次探
4、查，行区域淋巴结清扫、肿瘤床剥除，术后化疗18个月。肿瘤巨大判断不能切除者，应术前化疗后再施行延期手术。(4) IV期：确诊后应给予化疗36个月，待原发肿瘤缩小、转移病灶消失后再延期手术，术后化疗18个月，术后常规化疗1530Gyo(5) IVS期：可行原发肿瘤切除，术后根据转移病灶变化、肿瘤组织机构和肿瘤标记物数值的变化，决定是否给予化疗，放疗应慎用。四、健康教育要求1.教育内容的要求(6) 责任护士首先要给予患儿家属心理支持，并为患儿提供舒适安静和谐的环境。(7) 责任护士告知患儿家属本病的发病特点、临床症状、检查手段、治疗原则、药物相关知识、注意事项等。(8) 责任护士告知患儿家属根据不
5、同发病部位，不同治疗手段给予相应的护理技能。2 .教育方法的要求(1)责任护士必须使用语言教育的是疾病、治疗相关知识以及出院注意事项，结合相应的图片教育的是术后伤口护理，可采取演示方法的是术后功能恢复。(2)提供相关神经母细胞瘤的相关知识专题讲座，针对不同治疗方案提供个体化指导，对于不同的护理技能给予现场指导。(3)对于出院患儿，提供出院指导，及时电话随访。3 .提供教育材料的要求病房向家属提供有关神经母细胞瘤的健康教育处方、图文手册、药物说明书、电子屏滚动、健康教育讲座等，用多种教育媒介方式介绍相关知识。4 .教育频次与反馈要求责任护士每天以直接观察法、提问法评估患儿家属知识掌握情况，根据患
6、儿每日情况进行相关知识补充，再将观察所得的薄弱环节，进行针对性的健康教育指导，出院前做好出院指导，并及时做好随访调查。5 .责任护士能力要求神经母细胞瘤患者的责任护士应具备综合专科能力，例如，神经母细胞瘤系统知识、相关沟通能力、心理疏导能力、病情洞察能力，能结合临床实际情况为患者及家属选择合适的健康教育方式，提供个性化的有效的健康教育，并能进行教育效果评价。五、评估健康教育学习需求（1）评估家属对本病健康教育知识的需求。（2）评估家属对本病相关知识的认知程度（本病发病特点、治疗措施、观察重点、营养支持、预后效果等）。（3）评估家属对本病现存的护理理念和态度（本病的预防保健措施；术后伤口护理；控
7、制情绪能力；对治疗的期望值；所获得知识的来源；出院定期复查等）。六、制定健康教育目标(1)家属能控制情绪，树立信心，为患儿提供安逸舒适的环境。(2)家属能说出本病特点、治疗原则、药物知识、观察重点、相关护理方式。(3)家属积极配合相关治疗，按时为患儿服药，配合各种检查，及时就诊。(4)家属可帮助患儿增强自理能力；可正确观察术后伤口情况、治疗后胃肠道反应等情况。(5)家属根据患儿年龄，身体需求配置合理的营养饮食。七、实施健康教育1 .疾病知识指导(1)向家属讲解本病的发病特点、观察重点、预后状况等。(2)指导家属完善相关检查，告知相关检查的目的和注意事项，如疑有恶性肿瘤的患儿要做常规检查，包括血
8、细胞计数、肝肾功能、电解质以及预后相关评估(LDH、NSE和铁蛋白，铁蛋白为预后最重要的指标)。X线平片、骨扫描、超声、CT和MRl可显示原发和转移病灶。穿刺活检、骨髓穿刺对肿瘤分期诊断意义重大。(3)向家属讲解治疗手段以及相关的护理技能，如术后伤口护理、术后功能恢复、饮食指导、化疗毒副反应、放疗相关知识等。(4)按医生要求定期复查。2 .治疗指导(1)对于手术治疗的患儿主要是术后护理及并发症的观察,根据麻醉方式及清醒程度给予安全舒适的卧位，注意预防术后并发症，主要有切口感染、出血、肠梗阻、肠粘连、肺部感染等。(2)对于化疗的患儿，详细告知家属药物的作用及存在的毒副反应，如：骨髓抑制、神经系统
9、毒性、胃肠道反应、黏膜炎、肾毒性、耳毒性等，出现不适症状应及时告知医护人员。(3)对于放疗的患儿，详细讲解放疗的方式和不良反应，患儿制动的重要性，正确护理放射野皮肤。3 .护理知识指导(1)为患儿营造温馨的环境，保持病房整洁、安静，消除患儿陌生、恐惧的心理。由于患儿免疫力低，尽量将患儿安置在单间或患者少的房间，预防感染。(2)对于进行手术的患儿，术后选择合适卧位，如全身麻醉未清醒的患者，应去枕平卧，头偏向一侧；全麻患儿复苏初期会出现躁动，应拉好床栏，妥善固定各种引流管，防止脱落。密切注意伤口敷料有无脱落、渗血、出血，伤口有无感染等症状;保持呼吸道通畅、定期翻身拍背、鼓励患者咳嗽排痰、合理使用抗
10、生素及化痰药物，预防肺部感染；早期床上活动防止肠梗阻、肠粘连的发生。(3)饮食指导，根据患儿的年龄及生理特点，给予高营养、高维生素、高热量、易消化的食物，鼓励并协助患儿进食。术后禁食期间可根据患儿体重、身高补充液体，饮食正常后停止补液。(4)化疗的患儿由于免疫力低，易继发口腔溃疡，指导家属要保持患儿口腔清洁，饭后、睡前用软毛牙刷刷牙或用温水漱口，出现口腔黏膜感染，要根据口腔的PH值和菌群的种类，遵医嘱采取不同的漱口水。避免食用太热、酸性强或粗糙、生硬、刺激性食物与饮料，同时补充B族维生素。对于出现肛周感染的患儿，嘱其每天进行硼酸坐浴，防止感染加重。(5)对于放疗的患儿，指导家属保持照射野皮肤清
11、洁、干燥；穿柔软棉质衣物；避免冷热刺激及阳光直射；勿用肥皂擦洗、毛巾揉搓；勿在照射区皮肤贴胶布、使用刺激性油膏或其他药物;皮肤瘙痒时可轻拍局部，忌搔抓；皮肤脱屑时，禁止用手撕脱,使用柔软毛巾温水轻轻擦拭。4 .心理指导(1)家属主要表现为心理负担过重，如焦虑与担心、后悔与自责等。向家长讲解神经母细胞瘤的危害性和及时治疗的必要性，对家长多予以安慰，讲解疾病的相关知识、目前国内外治疗进展，取得家长的配合。(2)对患儿的护理多运用非语言行为与患儿沟通，拉近距离，传递一种爱，消除患儿对环境及医务人员的陌生感和恐惧感。针对患儿的年龄给予不同的护理。5 .出院指导(1)出院用药：详细讲解出院用药的作用及方
12、法。(2)定期复诊：包括血常规、肝肾功能以及X线检查。6 .选择健康教育方法(1)提供疾病相关知识讲座、健康教育处方、健康教育图册等。(2)对于情绪不稳定的患儿家属，应进行单独沟通指导。(3)对于不同治疗方案或不同反应的患儿给予个性化的健康教育。7 .健康教育效果反馈(1)家属能否清楚疾病知识要点。(2)观察家属有无积极配合治疗和护理的行为取向。(3)家属是否情绪稳定、焦虑是否减轻。(4)医生对住院期间患儿及家属的遵医行为评价。八、健康教育效果评价(1) 口头提问法。针对患儿家属对神经母细胞瘤相关知识的掌握程度，尽量使用开放式提问方式。(2)直接观察法。观察患儿的饮食状况、术后功能恢复以及家属的情绪管理、治疗与护理配合度的改变。(3)每月对本病患者进行抽样评价，计算普及率、知晓率及合格率，对健康效果进行综合评价。(4)定期收集医生反馈的情况以及患儿定期复查率。
