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1、进行性肌营养不良合并肺心病患者的个案护理进行性肌营养不良(progressivemusculardystroPhy,PMD)是以进行性骨骼肌萎缩和无力为特征的一类遗传性疾病。主要表现为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，部分患者可有心肌、肝脏等损害，最后完全丧失运动能力，是一种致残率、致死率较高的疾病。进行性肌营养不良病程漫长，需要长期良好的家庭护理。本文介绍1例进行性肌营养不良合并肺心病患者的个案护理，包括保持呼吸道通畅、无创呼吸机的使用、心理疏导和社交方式建立、康复训练指导、延续护理等，效果良好。有效的个案护理方案对延续患者生命，规范家庭护理，提高患者生存质量具有十分重要的意义。1病例介绍患者
2、，男性，28岁，有“进行性肌营养不良”病史20余年，6岁起病，初始患者表现为走路笨拙，经常摔跟头，从蹲位站起困难，逐渐加重行走困难，曾就诊于多家医院。现长期卧床，下肢瘫痪,双上肢不能抬起，胸廓畸形，不能自我穿衣及进食，生活起居均由父母照料。其父母均为农民，家庭经济状况较差。2013年至2014年患者因肺炎、肺心病、呼吸衰竭反复入我院呼吸科治疗，曾3次行气管插管，呼吸机辅助呼吸。疾病诊断：（1）进行性肌营养不良症；（2）肺源性心脏病；（3）慢性11型呼吸衰竭；（4）胸廓畸形；（5）慢性胃炎；（6）蛋白能量营养不良症；（7）压疮。2014年开始患者在家使用无创呼吸机辅助呼吸。2护理2.1成立个案护
3、理小组根据患者的实际情况，组成由科室主任、主管医师、康复医师、护士长、专科护士参与的护理小组，为他制定专业、全面的家庭护理计划。2.2护理目标及护理重点因经历了漫长的就医路程和多次的住院抢救，患者及其父母已备受煎熬。对于患者而言，良好的家庭护理是减少患者住院痛苦及其经济负担的重要方法,因此，该病例的护理重点在于家庭护理，目标是在患者住院期间协助患者及家属建立正确的护理行为和方式。2. 3护理过程2.3 .1教会患者及家属保持呼吸道通畅和有效呼吸、预防感染的方法。针对患者无力排痰的情况，教会其每日定时做主动咳嗽锻炼，保证气道内不留滞痰液。当有痰在口腔时用纱布裹小牙刷弧形缠绕带出，准备家用吸引器。
4、教会患者家属观察痰液的颜色、性状和量，学会判断有无呼吸道感染。保持口腔清洁，不便刷牙时采用纱布擦洗法，用干净的小纱布缠绕在食指上，对口腔内牙齿各面进行擦拭，随时清洁口腔。2.4 .2教会患者及家属使用呼吸机。采购家用无创呼吸机，经试戴后为他设置合适的参数。专科护师指导呼吸机的开关机、清洗维护、气道湿化、报警校正以及佩戴方法、松紧度、预防面罩压疮等。教会其父母掌握定期清洗消毒呼吸机管路面罩和紧急状况的处理方法。1.1.1 3.3心理疏导和社交方式的建立。患者久病缠身，悲观而不愿言语。小组成员和家属协作，了解其心理变化，使用叙事护理的方法和技术，鼓励他树立战胜疾病的信心，感受世界的美好,陪伴他一起
5、面对疾病。给他配手机，教会他上网、微信交友、创建微博，在网络中建立自己的另一个世界，满足他渴望了解世界的需求。为他创造一个良好的精神环境，一个有诉求的属于自己的精神天地，有利于延缓病情的发展。2.3.4 指导正确地康复运动锻炼。制定康复训练计划，在康复师和护理人员指导下，每日进行康复训练。保持肢体功能位置，进行按摩防止关节挛缩；上肢的屈伸、外展、内收、外旋运动；双手握拳运动；全身按摩、揉捏，促进血液循环，控制肌萎缩的进展。2.3.5 指导患者合理饮食和保持舒适的休养环境。饮食营养丰富，但应适当控制体重。休养环境保持清洁安静、通风，养喜欢的花草。防潮和防寒，预防上呼吸道感染。预防压疮，正确管理现
6、有压疮。2.3.6 采用微信平台进行指导和延续护理。定期回访，对患者的生活状态、气道管理、康复训练、自我管理等方面进行评估和指导。加入患者微信群，在家中遇到解决不了的问题，可以随时在网上咨询。3结果患者及其家属对家庭护理计划依从性良好。患者出院后继续规律使用无创呼吸机，结合呼吸康复护理，保持了良好的心态和生活状态。病情稳定，生命体征及血氧饱和度等各项指标趋于正常，未出现并发症。通过对患者家庭护理情况的定期回访，患者父母对家庭护理知识掌握较好，患者2015年至2017年均没有住院，有效减轻了家庭的经济负担，且患者的精神面貌良好。4小结目前，进行性肌营养不良尚无有效治疗方法。骨骼肌进行性萎缩致使患者生存质量逐渐降低。为患者提供有效的个案护理方案，规范患者的家庭护理，提高患者及其家属的自我管理能力，对于延续患者生命，提高患者生存质量具有重要意义。
