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1、血友之家童缘-贫困抗体血友病儿童专项救助项目结项报告项目机构：北京血友之家罕见病关爱中心项目名称：血友之家童缘-贫困抗体血友病儿童专项救助项目项目执行阶段：2017年10月1日2019年5月20日报告日期：2019年5月20日三、项目救助财务明细A.项目执行费用患者姓名户口所在地救助类型救助时间救助金额钟晨江西省低收入2017/10/135,000.00何玉泽江西省低收入2017/11/35.000.00李畅河北省低保2017/11/235,000.00陶梓墨新疆自治区低收入2017/11/295,000.00杨清海山东省低收入2017/11/295,000.00张嘉懿河北省低收入2018/4
2、/165.000.00董曼奇河南省低收入2018/6/275,000.00刘越韬河北省低收入2018/6/285.000.00邵雨泽河北省低收入2018/8/235,000.00刘欣瑞山西省低收入2018/9/205.000.00李畅河北省低保2018/10/175,000.00张佑安福建省低收入2018/12/35,000.00董俊熙河北省低收入2018/12/195,000.00杨欣骏河南省低收入2019/1/85000.00张艺河北省低保2019/4/265997.00赵誉钧江苏省低收入2019/5/175000.00小计80997.00B.项目管理费用项目管理费儿慈会项目管理费2%17
3、05.2血友之家项目管理费3%2557.8小计4263.00项目总计支出合计85260.00四、部分项目救助患儿家庭故事照片、治疗发票、救助反馈1.患者李畅的家庭故事:家庭故事.汴地填我助JlK救助申请的通过5此会小塔同力时信簸）_祁*注”）.11硕立的麻里至燮，-同G郭大山-1讣伤也自.肝的1依止它由人工立）85鲤及布出鱼，J妹如日占AZ的向：且*值睥.此2都石击Z?知我们，口复IUmia/？%牡工冒机楣抑一/工名放胆逆tk4G1里，I以U*或也依包.我们人由g闻尾叵蹒怆也金但4MU1硕珏除加逊团促。这卬加朝丸愈下.乘何电龙鸣山或加上舒花卫触3上行动通，效也%产人3%?士上子也叫2山4破金皿
4、Qm包外出3由迎也啦娱国侬年他&jn4次衣舔?M金虬有及牟隗团山益小即S舰站弥鬼姓剑也,生社汴生委何力X丈附为2隹桂国红御.会冲%t*火必用N健力1看trl次体能对他分同1附Q，玷况2皿,一一i3我付小今电愈支a在彭进。创出蚪，&氏A*/111笈优六也立幺幽凶犯无2018年9月26日，我和爱人去北京儿童医院吴润晖主任问诊，并遇见血友之家刘政老师，获悉吴主任正在开展抗体耐受治疗。在刘老师和吴主任的耐心细致解读下，我们坚定信心，拿着吴主任开具的处方踏上返程，此时已是下午3:30多了，而刘老师与吴主任治疗团队中午饭都没吃呢，后在刘老师微信朋友圈里才又知道，他是拖着大病初愈的身体为了我们忙碌了一整天，
5、在此，衷心感谢刘老师及血友之家全体工作人员、吴主任治疗团队的无私奉献，热诚帮助。自2018年10月4日开始，孩子入院接受抗体耐受治疗，前两月抗体值改变不大在3.2左右，但自11月底抗体值升高至8.5且出血频繁，费用由每月5.5万元增高至目前7.5万元，但由于救助款的及时到位，大大缓解了我们家庭经济压力，虽然远远不够，但这是血友之家及爱心人士的无私捐助，是家人的关怀，我们在精神上备受鼓舞：我们有一个共同的家，那就是血友之家，她是我们的坚强后盾；社会上有许多爱心人士与我们心连心，使我们在与病痛的抗争中，永远斗志昂扬！世界因爱而美丽，我们因你们的帮助心中充满希望。你们用爱点亮了希望，增强了我们与病魔
6、抗争的信心，我们将带着对你们深深的感激之情掀起人生新的篇章,相信所有受助家庭，都衷心感谢血友之家及所有爱心人士，谢谢您，我最亲爱的人！唐山血友病患者李畅。2.患者董曼奇照片3.患者张佑安照片:4 .患者钟晨的家庭故中及救助反馈:家庭故事（详细填写家庭故事M助r您救助申请的通过，如此页不够可另附信纸）.F遂;港富瑞潞警腐尊黑修盘鬻瑟僚K黑法:举麒盘三三g三:涕涔就溜榔三叫Q小州故蒙住山3上钿咫喉也才上明瞳心余包llt彻维微修）珥咐g呼单M匏腺伍娥论磷城好退心撵M纵的翁沈山依班M心郴对说切建#猛心的攵X毓以正幺的A度将省畛屋产助的鼠&筠仙|攵纵然吊包覆安士I如自用斑拗我相心此手.探皮麦地Kmi*4
7、救郎士达区缶自如”私J缸1曜加太泛也痣睨故由皮瞅E比保箱窗嬴I颜泊林吊梦皿向学因你也右叙U的彩射格明4旬泉检眺决“I尬GM域如化金雄在叶牯泉烙彳迎戊明.在痣灯亮解词,睛媾知*j汴Hr.明京骂而&秘,铐爆0湍卷也蚂也如Q也幺据舱Ii-植运第丛-M帖丛-扑诉加栋制!苑ft翱降节泳箍沐姑恒遍晟段巡4鼎湍旗皤赴铜包抽4包冬覆甑M4史切新EI如输小泳L京静独检T好依区林他次疑也皱源yK附惘小伐也a纭讦Te幻幺-/务力A/大彘、在得到救勖金后.您酹救助金用于密儿的哪方面？于孩子后续触（凝血因子药斑，魄，抗伪湖得费 用）B用于孩子日常生活（加强营养，改善生活）C用于孩子学业支持（购买学习用品等），您认为该救
8、助嗔目对孩子的身体和病情状况是否有所改善？A有改善，非常明显感恩的心.就侑你！血友之家t垓从Y助,迷茫的血 友坦亲，变的坚强.积极,这些改变都是因为你们的鼓施， 关心和帮助.如果不是你们的善举我们真的不知闻S在哪， 又该往翊儿走.血友之家和助我们潞S年了，这三年你们 帮我走过了最漉走的路.再一次,延恩.叩首！惠期情况/J麻局枇姬忠髓，仍需要不断的治疗，滑膜炎性锣r 里,要进行康复治疗,还是需要大笔的您用.您认为该救助项目.对蟠家庭甚困或治疗期间费用压力是 否有所帮助?A芈常有帮助.短济压力得到明显减轻*惠者近期照片IMG-20171114.150644Jpg，您认为该救助嗔目.对缭解孩子和家人
9、因羟济、疾病等方面 造成的心理压力.是否有所帮助？3E常有然助.心理压力得到了明显缓解,怒认为该救助嗔目的帮助.还在那些方面为您和孩子带来收 ?4舛京可以回学校上学了 ，这是最欣然的事.5 .患者何玉泽的救助反馈:，救助时间2017年11月3日,在得到救助颔,您将救助金用于爨儿的吧方面?A.用于孩子后所的（凝血因子药药，康复，抗体涉落费用）,您认为该敕助项目对孩子的身体和病情状况是否有所改善?B.有所改善，效果还可以 您认为该救助项目，对碉5家庭甚因或治疗期间羲用压力是否有所帮助？B.招助，减轻部分蜴压力 您认为该救助项目,对缓解孩子1口家人因经济、疾病等方面造成的心理压力，是否有所帮助？B有
10、粘助，心理压力有黝矮解 您认为该救助项目的帮助,还在哪些方面为您和孩子带来收获？6.部分救助患儿治疗发票五、项目结项评估随着近些年中国医疗水平和医保状况的不断发展改善，越来越多的血友病家庭开始进行科学规范的预防治疗。从以前的没有药用，到今天的有药可用，对凝血因子产生抗体抑制物的患者人数在不断上升。血友病患者产生抗体后的治疗是一笔巨大的开销，对于本就贫困的这些家庭来讲更是雪上加霜。开展童缘抗体救助项目，通过该项目的支持对这部分患者家庭而言不仅缓解了经济上的压力，心灵上也得到极大的安慰。由于目前项目只支持在北京儿童医院取得治疗方案，进行抗体治疗的血友病儿童患者家庭。抗体治疗期间患者需要频繁的奔波于
11、北京，目前的医保政策还不能完全支持患者异地就诊的结算，外加北京治疗期间的生活费、住宿费、往返车费等开销也是非常庞大的。项目支持的是患儿在治疗过程中所必需的凝血因子花费中，医保报销后自付部分的费用。通过童缘抗体救助项目两年的实践开展和持续传播，血友之家项目组与儿慈会开展了更有深度的合作，通过多个平台对贫困血友病儿童系列项目进行推广，筹集到了更多的善款。今年4月“阿里巴巴公益宝贝计划-贫困血友病儿童救助项目”已全面上线，我们将继续携手儿慈会共同守护贫困血友病患儿的身心健康,项目将长远、可持续的运作下去，在未来覆盖到更多血友病患儿，让他们拥有最好的未来！项目合作方：中华少年儿童慈善救助基金会CHlNACHARinESAIDFOUNDATIONFORCHILDREN中华少儿布里龙软助M金公项目执行机构：血友之家罕见病关爱中心
