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1、小儿临终关怀与护理小儿临终关怀n小儿临终关怀（hospice care）是指一种照护方案，为濒死的患儿及其家长提供缓和性和支持性照顾，以及患儿死亡后对家长的心理辅导。n小儿临终关怀的对象主要是病情严重、难以救治的患儿及其父母。小儿临终关怀n临终关怀的理念包括：q以治愈为主的治疗转变为关怀为主的照护；q以延长患者的生存时间转变为提高患者的生命质量；q尊重临终患者的尊严和权利；q注重临终患者家属的心理支持。流行病学n2006年，国家数据显示，5岁以下儿童死亡8585的发生在婴儿期，5959发生在新生儿期。n2007年，中国5岁以下儿童死亡率为18.118.1，其中婴儿死亡率为15.315.3。n2
2、010年，妇幼卫生监测统计表明，全国5岁以下儿童死亡率16.416.4，其中婴儿死亡率为13.113.1。流行病学n每年，有53000个0-19岁的美国儿童死亡;其中小于1岁的婴儿约占一半。n每年，有900000例围产儿死亡。n新生儿死亡数占活产儿的4.7。n婴儿死亡数占活产儿的6.9。n先天畸形占总死亡人数的20.2%。(Field&Behrman,2003;Hoyert etal.,2006)儿童临终关怀发展现状n近年来，很多国家都建立了各具特色的临终关怀机构，如美国圣约翰医院儿科临终关怀委员会；苏格兰的“瑞秋之家”和“罗宾之家”等儿童临终关怀疗养院。n西方一些发达国家建立了一批非赢利性的
3、儿童临终关怀组织，如英国的Helen&Douglas House临终关怀院和儿童姑息治疗协会(Association for Childrens Palliative Care，ACT)、美国的儿童宁养中心(Childrens Hospice)。n各国也形成了自己的服务模式，如美国的FOOTPRINTS模式使患儿在任何关怀照料地点均可得到连续指导和照护。儿童临终关怀发展现状n中国的儿童临终关怀机构尚不完善，为数稀少。n英国退休护士金玲在长沙创办了中国首个儿童临终关怀中心“蝴蝶之家”。临终患儿的心理反应n婴幼儿尚不能理解死亡；n学龄前小儿对死亡的概念仍不清楚，常与睡眠混淆；n学龄小儿开始认识死亡
4、，但并不理解死亡的真正含义。对10岁以下的小儿来说，难以忍受的是病痛的折磨及亲人的分离。n10岁以后的小儿逐渐对死亡有了和成人相似的概念，因此惧怕死亡及死亡前的痛苦。临终护理n疼痛和舒适管理(Pain and comfort management)；n临终关怀护理(Hospice&Palliative Care)；n提供家庭支持(Bereavement support)疼痛和舒适管理n镇痛治疗q药物镇痛：一般建议从患儿停止治疗开始即给予镇痛治疗，直至死亡。q非药物镇痛：安静、光线柔和的病房环境；非营养式吸吮；音乐疗法；提供舒适的体位和治疗性抚触疼痛和舒适管理n舒适护理q袋鼠式护理；q口腔护理；
5、q维持身体清洁；q及时更换尿布及衣服心理支持n给予心理支持，尽量满足患儿愿望。n提前介入心理干预，给予系统的心理评估，确定孩子可以承受这个消息之后，根据其心理状况、个性特征，选择孩子信任的专业人士，分阶段、分步骤地告诉其实情。Questions children will haven是我导致这一切发生的吗?(Did I cause this to happen?)n它会发生在我身上吗?(Will it happen to me?)n谁会照顾我?(Who will take care of me?)n照顾我的人会发生这一切么?(Will it happen to the person who w
6、ill take care of me?)(Poor&Poirier,2001)临终患儿家属的心理反应n有研究表明，NICU患儿父母的心理应激高达90以上：患有严重缺陷或疾病的新生儿出生后就濒临死亡，这一事件使其整个家庭均需要支持。子女的死亡对母亲产生的悲伤及负罪感在丧子1年后都难以释怀，而且这种悲伤并不是其他子女出生所能替代的。张莉新生患儿治疗中的医学伦理，法律与医疗保障等问题的探讨J中国卫生质量管理，2009，16(J)：51-53 刘建鸿,李晓文哀伤研究：新的视角与理论整合J心理科学进展，2007，15(3)：470-475临终患儿家属的心理反应n临终患儿家属的心理特征主要表现为悲伤n影
7、响因素q临终患儿与家属的亲密度：q患儿病程长短：q患儿年龄：q家属的文化水平：q家属的性格：q家属的宗教信仰：临终患儿家属的心理反应n心理反应分期q第1期 极度痛苦期q第2期 全神贯注期q第3期 内疚期q第4期 敌对反应期q第5期 丧失理智期n临终抛物线机制如何把坏消息告诉家属n工作人员要具备一定的素质，清楚掌握病情和治疗过程n安排一个不受干扰的地方，选择适当的时间n聆听、聆听再聆听!避免强求接受n允许对方沉默或表达各种情绪，无须刻意压抑。Communication Strategies in the NICUn有感情的表达（Convey empathy）n直接对话（Speak directl
8、y）n注重同情和痛苦的预防（Focus on compassion and prevention of suffering）n逐步的指导父母（Guide parents through the process）n静静地等待（Wait quietly）n回顾目标（Review the goals）(Catlin&Carter,2002)提供家庭支持n始于患儿进入NICU直至其离世后的12周。n入院治疗阶段：q鼓励家属宣泄内心的悲伤;q鼓励家属之间相互支持n患儿濒死阶段：q告诉父母真实的信息；q指导父母对患儿护理；q关注母亲产褥期护理n离世后随访 张欣等.新生儿重症监护室临终关怀护理研究进展J.中
9、华护理杂志,2012,47(6):574-575.临终关怀护理n对家属进行适当的死亡教育n鼓励父母多陪伴临终患儿，鼓励参与临终照护。n提供一个私人空间，环境设置上保持柔和光线，避免噪音n监护仪应注意调整模式，避免父母直接面对监护仪上的波形曲线最终变成直线的一幕。n帮助父母实施舒适护理，依据需要留存患儿的头发、足印、照片、手环等，让家人怀念。n医护人员注重语言表达的合理性，尽量满足家属的合理要求，协助解决实际困难针对不合作家属注意事项n护理人员要端正自身的护理态度，掌握并理解临终患儿家属心理过程：否认、愤怒、协议、抑郁和接受。n当家属因患儿病情变化出现一些过激言行时，当事的护理人员不可与家属发生
10、争吵，可适当回避，换人或由医生与其进行有效沟通。n了解其愤怒、不解的原因，予以耐心的解释，以疏导其情绪，满足合理的需求。n医护人员之间经常保持联系，对掌握患儿病情和医疗进展解释应保持一致，避免家属产生疑虑与不信任。美国NICU患儿以家庭为中心护理nWhat is Patient Family-Centered Care(FCC)?n首先定义在1987年n关注家庭作为儿童支持力量的主要来源n强调家庭n参与者n政策，程序，医疗护理的质量和安全的观念以家庭为中心的护理n以家庭为中心的护理（Family-Centered Care，FCC)通过专业的家庭与临床专家的合作关系确保了儿童及其家庭的健康。它
11、注重于家庭支持，文化，传统和参与人员的专业知识。以家庭为中心的护理是高质量服务的实践标准。What Parents Wantn父母想要什么q知识（Knowledge）q准备（Preparation）q预期（Anticipation）q连续性（Continuity）q支持（Support）q尊重（Respect）Rights of the Babyn被当做一个“人”来看待（To be recognized a person who was born and died）n有名字（To be named）n有家人看望，触摸，拥抱（To be seen,touched and held by the
12、family）n了解临终的知识（To have life-ending acknowledged）n有尊严地安放（To be put to rest with dignity）(SHARE Inc.,1991)Create memories for parentsn临终记录影像（Documentary Bereavement Photography）q抓住自然瞬间nPictures of parents“doing parenting things”nRituals,bathing,making mementos,etc.nMom or dad giving baby a kiss.nMom or dad head to head with the baby.n印手印或足印（Ink Prints of Baby Hands and Feet）n记忆箱（Memory Box）谢 谢！
