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1、第一节 唐氏综合症儿童概述 指挥家舟舟的故事u被遗忘的指挥家思考u从视频中，你了解到唐氏综合症儿童有哪些特点？u舟舟的成长故事带给你哪些启发？u针对福利院唐氏综合症儿童，我们可以采取哪些方法来帮助他们更好地融入社会？一、唐氏综合症概念 u唐氏综合症（21-三体综合症）又名“先天愚型”，也有人称“蒙古症”，包含一系列的遗传病，是由于孩子多继承了父母的一条染色体所导致（第21对染色体呈现三体）。这个病因的命名源自在19世纪末首次描述其病理的英国医生约翰朗顿唐（John Langdon Down）二、基本特征 1 1、特殊特殊面容面容：u头型短小，前后径短，有时脖子会出现严重问题。u眼距宽，眼裂小，
2、外眼角上斜，有内眦赘皮，斜眼，内眼角多褶皱；u鼻梁低平；u口腔窄小，因肌无力而舌头外伸；u手掌短宽，单线掌纹贯穿掌心u脚趾分离；u身材矮小；二、基本特征u2、运动发育迟缓运动发育迟缓：患儿在出生后早期运动功能与正常同龄儿差别可能不大，但随年龄增长其差别增大。在不同的患者中运动发育的情况也相差很大，80%的患儿肌张力普遍低下。唐氏综合征患者可执行简单的运动，如穿衣、吃饭等，但动作笨拙、不协调、步态不稳，需要养育者有耐心地反复训练。u3、语言发育障碍语言发育障碍：患儿开始学说话的平均年龄迟至46岁，95%有发音缺陷、声音低哑、口齿含糊不清;口吃发生率高，1/3以上有语音节律不正常。二、基本特征u4
3、、智力障碍：智力障碍：所有的唐氏综合症儿童中，智力正常的孩子约有 1/4，智力轻度、中度不足的约占 1/2，重度智力不足的约 1/4。多数患儿是中度精神发育迟滞，智商在20-50之间，是正常孩子的一半，脑部通常过小、过轻，记忆差健忘。有的唐氏综合症患者青年期以后由于压力会引发抑郁症，但总体上显示出性格开朗的倾向。成年的男性唐氏症患者通常不育，而女性患者有可能怀孕，但比较容易流产。u，三、并发症 唐氏综合症患者伴随有器脏畸形变异的机率也较高，但并非所有并发症都会出现，也有完全没有并发症的例子。u消化器官畸形，如先天性食道闭锁症，十二指肠狭窄，锁肛等。u先天性心脏病，患病比率高达40%，尤其是心内
4、膜不全比例较高，通常如果不进行早期治疗会有致命危险。u白内障，患病率为2%急性白血病，患病率为1%u甲状腺疾病，患病率3%点头癫痫，患病率10%u环轴间接不稳定性，患病率2-3%一时性骨髓异常增生症 u眼异常，由角膜，水晶体异常引发近视，远视，散光等 u浸出性中耳炎，容易在内耳积蓄液体引发耳炎，影响听觉。第二节第二节唐氏综合症儿童成唐氏综合症儿童成长发育注意事项长发育注意事项成长发育注意事项 u根据美国小儿科医学会针对唐氏儿所作的照护大纲中建议学龄期唐氏症儿应做的例行性检查项目包括：1.听力测验2.视力检查3.每年做一次甲状腺功能检查4.皮肤照护以下是根据国际智障者协会于1995年所制定的建议
5、逐项说明：成长发育注意事项 u 生长发育情形 唐氏症的孩子到了学龄期之后有容易发胖的趋势，如果孩子的生长特别迟缓，应该做甲状腺功能检查，因为唐氏症的孩子容易有甲状腺功能不足的问题。因此即使没有异常的症状，仍建议每一年做一次抽血检查。在饮食方面，要注意营养的均衡为避免肥胖及便泌的问题，建议以高纤维低热量的食物为，如：蕃茄、黄豆、地瓜、燕麦、黄瓜、菇类等。成长发育注意事项 u 耳朵及听力检查唐氏症的孩子容易有中耳炎、鼓膜异常、中耳积水、鼻咽通道阻塞等毛病，除了因以上问题当成听力障碍之外，就是听觉神经的问题，听力一旦有了问题，会影响他门的心智、语言发展，所以在学龄期至少要再作一次听力检查u 眼睛方面
6、唐氏症孩子中约有30%40%是近视，20%45%为远视，另外还有斜视、眼球震颤、锥状角膜等眼睛的问题，所以每年应做一次眼科检查。u 牙齿保健根据调查唐氏症的孩子，并不会比正常的孩子容易蛀牙，但是他们比一般人容易发生牙周病。因此维持口腔清洁，使用含氟牙膏或涂氟处理，并及时治疗病牙是很重要的。至少每年给牙医师检查一次。成长发育注意事项u 颈锥的问题唐氏症的孩子在3岁至5岁左右，应作一次颈锥X光摄影，因为他们较正常人容易有第一、二颈连接不稳的毛病。u 骨骼系统的问题唐氏症较容易有髋关节发育不良、脱臼或膝盖脱臼的毛病，所以应特别注意这二部位是否有问题。此外每年的例行检查中也要注意到脊椎侧弯及足部的健康
7、状况。u 呼吸道阻塞的问题有许多报告指出唐氏症患者因为鼻咽腔较小或扁桃腺肿大、肥胖等等原因，容易有上呼吸道阻塞及夜间睡眠窒息的情况。如果患者睡觉时异常打鼾、换气不足或是数秒停止呼吸的情形应特别小心。成长发育注意事项u 感染的问题唐氏症的患者免疫力较差些，所以他门常有中耳炎等毛病，如果合并有先天性心脏病的孩子，在呼吸道感染时，要特别小心并发肺炎。行为问题唐氏症的孩子要注意是否有自闭倾向、注意力不集中或活动过度的情形，另外在青春期的孩子要注意是否有行为异常、情绪障碍、忧郁症等情形。性生理发育问题给予唐氏症孩子正确的性教育，教导如何处理自慰、避免性搔扰，女孩月经清洁等常识。第三节第三节唐氏综合症儿童
8、早唐氏综合症儿童早期锻炼内容及方法期锻炼内容及方法一、运动领域1.大运动能力训练u基本动作训练u平衡协调训练2.精细动作训练u手指的抓握能力、抓握控制能力训练u双手协调能力训练u手腕内收、外展、旋转等动作控制能力训练u手眼协调能力的训练二、认知领域1.感知觉训练2.注意力训练3.记忆力训练4.思维能力训练三、语言领域1.发音功能训练舌功能训练唇功能训练下颌运动训练2.语言理解能力训练言语性理解能力训练非言语理解能力训练3.语言表达能力训练言语性表达能力训练非言语性表达能力训练了解孩子目前的语言能力及困难 要会说话的前提为，必须听得懂得别人话中的意思，并能思考所要回答的内容。如果孩子的能力仍停留
9、在鹦鹉式学语期时，孩子所能说出的仍有限，唯有针对目前的能力做加强的工作，才是方法。所以，了解孩子的口语能力，有助于父母如何着手增强孩子的能力。提供适当且充足的语言词汇，并使用正确的语言形式请用正确的说话方式、语调、速度来和孩子说话，使他熟悉正常的说话方式。了解孩子的理解能力及增加语汇的困难度，可由日常生活中熟悉的用语开始，由实际的概念用词，再渐入抽象的用词（例如：球的概念先于圆的概念，虽然球是圆的，但是圆的概念须要有很多实际物体的形状观念后，才易懂圆的概念。）使用语言为主要沟通工具，肢体语言为辅助，并于适当时机减少肢体语言。当孩子已能理解语言，在给予孩子指令时，应减少或不用肢体动作做当孩子已能
10、理解语言，在给予孩子指令时，应减少或不用肢体动作做暗示。暗示。例如：请孩子到桌上拿杯子，如果孩子不知道桌上或杯子的意思，也许需要你用手指出来。但是如果孩子已经了解时，请将手势指出的动作省略。当孩子以肢体动作告诉你事情时，帮助孩子将事情以语言说出。例如：孩子指着饼干表示要吃时，大人可以帮他说我要饼干。如果，孩子会说这句话，但却没有说出时，可以用眼光注视着他，表示你的疑问，甚至可以用询问的口吻问他：你要什么？然后等待回答。u要具有倾听的能力及耐心要具有倾听的能力及耐心 当孩子向你述说事情或要求时，不要催促或表现烦燥，最好能降低身子，使视线和孩子平行，并以最大的耐心听完孩子的陈述，如困无法听懂孩子的
11、意思时，可要求孩子以动作为辅，再告诉一次，了解意义后，大人再以正确的表达方式复诵一次即可，有时学习动机强的孩子会跟着说一次，但如果没有，请不要勉强孩子。不做纠正或强制要求孩子重复说话。孩子有时因为构音问题，而无法发出正确的声音时，可将话语正确重复一次给孩子听，但不勉强孩子重复，以免孩子因为挫折而产生逃避心态。尽量以问句来代替答案，并且避免让孩子仅回答是或不是、对或不对。例如：“你要吃饭还是吃面？”取代“你要吃饭吗？由孩子主动提出他的需求，而非在需求未发生之前，即给予满足。孩子要有需求才会主动提出要求，而这时最直接的方式，就是说话，因此，如果，孩子还不饿，你就叫他吃饭，或孩子仅一个眼神，告诉你他
12、需要你抱他，你就赶快抱他时，孩子根本失去说话的机会，越是如此，孩子就越不需要说话。善用孩子的模仿能力及动机。唐氏症在模仿能力上非常强，因此应该善加利用，但必须注意，不要给予孩子太多压力，以免造成反效果，而使得孩子产生挫折，心生畏惧。让孩子内在动机成为孩子说话的驱动力，而非迫于外在压力，而产生的勉强虚应。以疑问词来代替直接给予答案 四、社会行为领域1.早期社会基本行为训练u逗引u模仿2.社会交往技能训练u自然情境法u游戏法五、生活自理能力训练1.进食行为训练u咀嚼食物u用杯子喝水u学习使用勺子和筷子2.大小便行为训练u训练用语言或动作表示要大小便u自己如厕3.穿脱衣服行为训练u穿、脱衣u穿、脱鞋
13、u穿、脱袜子u拉拉链4.洗漱行为训练u洗手u刷牙u洗脸u梳发（短发）患唐氏患唐氏 的孩子的里程碑的孩子的里程碑Milestones for Children with Down syndrome里程碑里程碑患有唐氏的孩子患有唐氏的孩子普通儿童普通儿童大肌肉发展独坐6-30 月5-9 月爬行8-22 月6-12 月站立1-3.25 岁8-17月独立行走1-4 岁9-18 月患唐氏患唐氏 的孩子的里程碑的孩子的里程碑Milestones for Children with Down syndrome里程碑里程碑患有唐氏的孩子患有唐氏的孩子普通儿童普通儿童语言第一个字1-4 岁1-3 岁两个字组成的
14、词语2-7.5岁15-32 月患唐氏患唐氏 的孩子的里程碑的孩子的里程碑Milestones for Children with Down syndrome里程碑里程碑患有唐氏的孩子患有唐氏的孩子 普通儿童普通儿童人际关系、社交回应式微笑1.5-5月1-3月手指喂食10-24月7-14月独立用杯子喝水12-32月9-17月使用勺子13-39月12-20月控制小便2-7 年16-42月自主穿衣3.5-8.5 年3.25-5年早期干预早期干预Early Interventionu研究表明，发育早期进行刺激能增加孩子充分发挥潜力的机会早期干预早期干预Early Interventionu尽管有的孩子在2岁或3岁前都不会说一个字，孩子说话前要先具备很多的能力学龄前儿童学龄前儿童School Aged Childrenu患有唐氏的学生通常记忆有困难u患有唐氏的学生在教室里还会经常遇到注意力集中时间短的问题策略策略Strategiesu把任务分解成小步骤，这样能帮助他们理解和记忆自己应该做什么u先验知识是所有课程的基础u减少干扰因素能增强孩子对当前任务的注意力u使用真实的场景和动手材料
