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1、儿科研究所血液学科研究方向学科发展规划总体目标：根据以需求为导向的学科发展原则，提高血液肿瘤诊疗水平和临床科研技术能力，满足目前城市化，现代化的情况下，血液肿瘤病人日益增多的需要，三年建立形成我国儿科血液医疗、教学和科研基地，力求血液的医疗水平和学术研究水平保持国内领先，达到国际知名。重点研究发展方向：提高所有血液病患儿的诊断和治愈率，缩短和发达国家的差距。实施步骤、年度进度计划安排及考核指标：(一)血液科主要有以下四个研究方向：(1)造血干细胞移植及相关基础研究：造血干细胞移植是血液科临床工作的重点，在师晓东教授的带领下，已成功开展了各种类型的造血干细胞移植8例。相关基础研究主要集中在先天性
2、骨髓衰竭、噬血细胞综合征的分层诊断和治疗、血液肿瘤患儿MICM诊断体系，难治性血小板减少性紫瘢的分层诊断和治疗，目前已在以上研究基础上取得初步成就。目前有进行造血干细胞移植的百级层流病房2间，千级病房2见，为移植的病人提高了良好的治疗条件。在近年造血干细胞移植病例中，疾病稳定期患者3年总体生存率87%o应用ATG联合CSA治疗急性重型儿童再生障碍性贫血有效率达70%。(2)血液肿瘤的分子诊断与治疗：师晓东教授在血液系统肿瘤包括白血病、淋巴瘤和多发性骨髓瘤疾病的诊断治疗经验丰富。黄士昂教授在这一领域的研究作了大量工作，在白血病，淋巴瘤和其他实体瘤的分子标志鉴定方面取得了一定的成绩。目前研究的重点
3、是血液病的分子诊断和血液肿瘤的靶向治疗。(3)儿童白血病预后指标microRNA及不同时期外周血淋巴细胞绝对计数。开始进行相关资料的收集和初步评估。(4)参与国家H一五支撑课题CCLG-2008-ALL方案课题组，资料已进入收集整理阶段。不同时期外周血淋巴细胞绝对计数对于儿童恶性肿瘤性疾病的预后影响计划进度及考核指标：2010年1月-2011年12月：收集不同类型儿童恶性肿瘤病例100例2013年1月-2013年6月：总结资料，撰写论文，形成对于外周血绝对淋巴计数对于预后判断的意义研究。2013年6月-2013年12月：与其他单位合作最终形成儿童肿瘤性疾病预后指南。血液患儿MICM诊断体系的建
4、立计划进度及考核指标：2011年1月-2012年12月：完成病例收集50例。2012年1月-2013年12月：总结资料，撰写论文。提高肿瘤治愈率计划进度及考核指标：2011年1月-2013年12月：使用修正CCLG方案，增加培门冬和去甲氧柔红，完成病例收集50例。2013年1月-2013年12月：总结资料，撰写论文。增加非肿瘤患儿造血干细胞移植的适应症计划进度及考核指标：2011年1月-2013年12月：完成病例收集20例。包括原发性噬血细胞综合及遗传性骨髓衰竭1520例，完成基因诊断，并给以造血干细胞移植治疗。2013年1月-2013年12月：总结资料，撰写论文。（二）血液肿瘤病例管理对于血
5、液肿瘤病人的长期管理十分重要。我所现在进行的国家十一五支撑项目“急性淋巴细胞白血病CeLG方案制定儿童血液肿瘤治疗”已初步制定出社区儿童血液肿瘤管理的规范，进行血液肿瘤患儿的社区管理研究，该项技术符合我国社区卫生发展的特点，因此需要进一步向更多的社区卫生服务中心推广。1、社区血液肿瘤儿童病例管理研究意义及目的：对血液肿瘤患儿进行综合管理干预（用药指导、健康教育、运动及家居指导等），提高社区血液肿瘤儿童管理水平，改善患儿生活质量。内容及方法：（1）对试验社区儿童进行为期1年的综合干预，每隔1月对患儿进行用药指导、家长健康教育、运动及家居环境指导等；（2）每隔1月对试验社区儿童进行随访，收集患儿病
6、情变化资料，对照社区只进行入组前后随访；（3）对比试验及对照社区患儿病情改善情况，对管理效果进行评价。计划进度及考核指标：2010年1月-2012年12月：完成社区血液肿瘤儿童病例定期管理及随访工作2011年1月-2011年6月：对比试验社区及对照社区患儿病情变化，通过对比分析对干预效果进行评价。2、医院血液肿瘤儿童信息管理系统建立意义及目的：开发血液肿瘤儿童病例管理信息系统并在临床诊疗工作中应用，为血液肿瘤儿童长期监测管理提供工具。内容与方法：在患儿基本情况、就诊记录及用药随访情况基础上形成较为完善的血液肿瘤儿童病例管理信息系统，并以病例管理信息系统为依托，对血液肿瘤儿童基本用药情况进行长期
7、监测，完善儿童血液肿瘤管理水平。同时通过建立永久档案为儿童血液肿瘤相关研究的开展提供技术平台。计划进度及考核指标：2011年底前完成系统建设；2013年底前正式运营。（三）进一步普及推广血液肿瘤知识1、医务人员普及推广血液肿瘤知识意义及目的：儿科研究所血液肿瘤联合中国小儿血液肿瘤杂志举办了多次全国儿童血液肿瘤学习班，但这些培训主要集中在大中城市的三级医院。基层医院和社区卫生服务中心的血液肿瘤防治及管理知识的推广教育工作严重滞后。通过对已形成的社区儿童血液肿瘤预防与控制适宜技术的推广,提高社区医务人员的诊疗水平，使患儿得到及时的诊断治疗和有效的综合干预。内容与方法：（1）血液肿瘤学习班今后的重点
8、是二级医院及偏远地区的医生；（2）继续开展血液肿瘤协作组巡讲活动，组织更多的专家到医院巡讲，争取覆盖市的所有二级及郊县医院；（3）建立起市基层医生血液肿瘤培训基地，每年培训社区医生3人。2、血液肿瘤儿童家长和患儿教育意义及目的：多年来血液肿瘤门诊一直坚持每年2次的义务血液肿瘤健康知识讲座，并举办血液肿瘤儿童及家属俱乐部，对于患儿家长和患儿的教育内容主要是涉及血液肿瘤的疾病知识、治疗、监测与管理。获得了患儿家长及患儿的欢迎和好评。内容与方法：（1）继续在门诊每年开展2次血液肿瘤健康知识教育，将教育的内容录制并通过网络或是媒体的宣传途径扩大接受范围；（2）面向全国的血液肿瘤儿童开展信息协作网。增加和各种慈善基金会的联系，为患儿最大程度的争取资金援助。
