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1、2024肌萎缩侧索硬化医疗质量控制指标20222023年,国家神经系统疾病医疗质量控制中心MND质控专病组从统一诊断标准、形成疾病全面管理概念、规范治疗方案等方面系统完善了ALS的住院医疗质量控制，制定了肌萎缩侧索硬化医疗质量控制指标等指标；同时进行了推进临床诊疗核心数据元、MND质量控制信息平台建设以及通过全国同质化教学系列活动保证临床实践一致性等工作，为ALS/MND的临床医疗工作提供了科学规范的质量控制系统。指标1:住院肌萎缩侧索硬化患者规范诊断率定义：单位时间内，使用肌萎缩侧索硬化诊断和治疗中国专家共识2022进行诊断的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。计
2、算公式：使用肌萎缩侧索硬化诊断和治疗住院肌萎缩恻索硬化患者规范诊断率二100%中国专家共识2022诊断的患者数同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数意义：反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化规范性诊断的执行情况，有助于提高肌萎缩侧索硬化诊疗质量，并为制订适宜的治疗方案提供客观依据。说明：部分肌萎缩侧索硬化的最终诊断依靠病理诊断或尸检诊断。此处的诊断标准为临床诊断标准。肌萎缩侧索硬化诊断和治疗中国专家共识2022临床诊断标准会定期更新。指标2:住院肌萎缩侧索硬化患者完成头部、颈椎MRl或CT检查率定义：单位时间内，进行头部、颈椎MRl或CT检查的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。计
3、算公式：-+完成头部、颈椎MRl或CT检查的住院肌萎缩侧索硬化患者元成=肌萎缩侧索硬化患者数头部、颈椎MRl或CT检查率一同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数/0意义：反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化规范性诊疗措施的执行情况，提高肌萎缩侧索硬化的鉴别诊断水平。说明：影像学检查不能提供确诊肌萎缩侧索硬化的证据，但有助于肌萎缩侧索硬化与其他疾病的鉴别才非除结构性损害,相应部位的MRI检查可以帮助鉴别诊断。指标3:住院肌萎缩侧索硬化患者完成神经传导测定.同芯针肌电图检查率定义：单位时间内，进行神经传导测定、同芯针肌电图检查的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。计算公式：完成神经传导
4、测定、同芯针肌电图住院肌萎缩侧索硬化患者完成_检查的肌萎缩侧索硬化患者数lnnoz神经传导测定、同芯针肌电图检查率同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数意义：反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化规范性诊疗措施的执行情况，有助于提高肌萎缩侧索硬化的准确诊断水平。说明：神经电生理检查应该由专业肌电图医师和技师完成，并依据明确标准进行判断。神经传导测定主要用来诊断或排除周围神经疾病。同芯针肌电图检查应对4个区域（脑干、颈段、胸段和腰舐段）神经支配的肌肉均进行肌电图测定。指标4:住院肌萎缩侧索硬化患者完成基因检查率定义：单位时间内，完成基因检查的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。计算公式
5、：住院肌萎缩侧索硬化完成基因检查的肌萎缩侧索硬化患者数nnoz患者完成基因检查率一同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数意义：反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化规范性诊疗措施的执行情况，有助于提高肌萎缩侧索硬化的准确诊断水平。说明：依据肌萎缩侧索硬化诊断和治疗中国专家共识2022，基因检测阳性可缩短肌萎缩侧索硬化的诊断过程，促使患者尽早开始接受药物治疗。对于需要进行基因检测的患者，通常建议进行C9orf72x超氧化物歧化酶1（SOD1）、反式激活反应DNA结合蛋白（TARDBP）和肉瘤融合基因(FUS)突变检测。如果条件允许，建议行C9orf72基因重复突变检测及二代测序筛查外显子测序。指标5:住院肌萎缩侧
6、索硬化患者进行临床分期的比例定义：单位时间内，进行临床分期的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。计算公式：住院肌萎缩侧索硬化二完成临床分期评估的肌萎缩侧索硬化患者数患者进行临床分期的比例同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数一X0意义：反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化规范性诊疗措施的执行情况，有助于根据分期选择针对性治疗策略，为制订适宜的治疗方案提供客观依据。说明：临床分期是指伦敦国王学院肌萎缩侧索硬化临床分期量表(KCSS)分级。I期：1个临床部位受累；11期：2个临床部位受累；In期：3个临床部位受累;IV期：营养或呼吸功能受累；V期：死亡。指标6:住院肌萎缩侧索硬化患者完
7、成功能评分量表评估率定义：单位时间内，进行功能评分量表评估的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。计算公式：住院肌萎缩侧索硬化患者进行功能评分量表评估的肌萎缩侧索硬化患者数ioz完成功能评分量表评估率一同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数意义：反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化规范性诊疗措施的执行情况有助于提高肌萎缩侧索硬化住院患者的医疗质量并为制订适宜的治疗方案提供客观依据。说明：功能评分量表包括改良肌萎缩侧索硬化功能评分量表(ALSFRS-R)xRasch肌萎缩侧索硬化整体功能障碍评价量表(ROADS)o指标7:住院肌萎缩侧索硬化患者完成认知功能筛查评估率定义：单位时间内，进
8、行认知功能障碍筛查的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。计算公式： 100%住院肌萎缩侧索硬化患者=进行认知功能筛查评估的肌萎缩侧索硬化患者数完成认知功能筛查评估率同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数意义：反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化合并认知障碍规范性诊疗措施的执行情况，提高对肌萎缩侧索硬化合并认知障碍的准确、及时识别，是选择药物治疗策略的重要依据之一。说明：认知功能筛查至少包括MMSExMoCA评测。如有条件，应完善爱丁堡肌萎缩侧索硬化认知和行为检查(ECAS)指标8:住院肌萎缩侧索硬化患者完成肺功能筛查评估率定义：单位时间内，进行肺功能检查的住院肌萎缩侧索硬化患者数占
9、同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。计算公式：住院肌萎缩侧索硬化患者二进行肺功能筛查评估的肌萎缩侧索硬化患者数.完成肺功能筛查评估率一同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数X0意义：肺功能检查是肌萎缩侧索硬化患者呼吸功能的重要检测指标，可以对肌萎缩侧索硬化的诊断、鉴别诊断和呼吸支持选择提供合理、客观的参考。该指标反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化规范性诊疗措施的执行情况。说明：应定期复查肺功能以监测患者的呼吸情况，测评的目的是明确诊断、指导下一步治疗以及呼吸机使用前评估。指标9:住院肌萎缩侧索硬化患者营养评估率定义：单位时间内，进行营养评估的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。
10、计算公式：住院肌萎缩侧索硬化患者营养评估率二进行营养评估的肌萎缩侧索硬化患者数%同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数意义：反映医疗机构对合并呼吸障碍的肌萎缩侧索硬化患者进行规范化评估、治疗的水平。该指标对患者存在营养状况、吞咽困难等并发症时是否应用营养疗法或经皮内镜胃造屡术的决策有重要意义。说明：建议对肌萎缩侧索硬化患者进行全面的营养评估,包括BMI、随时间推移的体重减轻和血脂状况。如果可用，应使用经过验证的身体成分分析方法。营养管理指征参照肌萎缩侧索硬化诊断和治疗中国专家共识2022o指标10：住院肌萎缩侧索硬化患者呼吸机使用率定义：单位时间内，进行呼吸机使用（包括无创通气、有创通气和辅助呼吸）的
11、住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。计算公式：住院肌萎缩侧索硬化=进行呼吸机使用的肌萎缩侧索硬化患者数工go。患者呼吸机使用率同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数X0意义：反映医疗机构对合并呼吸障碍的肌萎缩侧索硬化规范化评估、治疗的水平。对合并呼吸障碍及并发症的患者是否应用呼吸机治疗（包括无创通气、有创通气和辅助呼吸）的决策有重要意义。说明：呼吸机治疗、相关其他辅助设施的使用指征参照肌萎缩侧索硬化诊断和治疗中国专家共识2022。指标11：住院肌萎缩侧索硬化患者行胃造瘦术率定义：单位时间内，符合手术条件行胃造屡术的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比
12、例。计算公式：住院肌萎缩侧索硬化=行胃造痿术的肌萎缩侧索硬化患者数患者行胃造痿术率一同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数说明：根据肌萎缩侧索硬化诊断和治疗中国专家共识2022，当患者吞咽困难、体重下降、脱水或存在呛咳误吸风险时，应尽早行经皮内镜胃造屡术。建议经皮内镜胃造瘦术应在用力肺活量降至预期值50%以前尽早进行。对于拒绝或无法行胃造瘦术的患者，可采用鼻胃管进食。指标12:住院肌萎缩侧索硬化患者利鲁理使用率定义：单位时间内，规范使用利鲁嘤的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。计算公式：住院肌萎缩侧索硬化_规范使用利鲁嗖的肌萎缩侧索硬化患者数患者利鲁理使用率同期住院肌萎缩
13、侧索硬化患者总数一意义：反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化规范化评估、治疗的水平。说明：根据肌萎缩侧索硬化诊断和治疗中国专家共识2022,利鲁嗖用法为50mg,每日2次口服。指标13:符合适应证住院肌萎缩侧索硬化患者依达拉奉使用率定义：单位时间内，规范使用依达拉奉的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。计算公式：符合适应证住院肌萎缩侧索硬化患者依达拉奉使用率规范使用依达拉奉的肌萎缩侧索硬化患者数同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数说明：依照肌萎缩侧索硬化诊断和治疗中国专家共识2022，规范使用依达拉奉应为60mgz100mL生理盐水稀释,60min内静脉滴注，每日1次；给药期与停
14、药期组合28d为1个周期，共6个周期；第1个周期连续给药14d,停药14d;第2个周期起，14d内给药10d,以此重复（第26周期）。指标14:住院肌萎缩侧索硬化患者康复评估率定义：单位时间内，进行康复评估的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。计算公式：仕心口n桀毋惭有硒及由平宙管,亚仕宓进行康复评估的肌萎缩侧索硬化患者数住院肌萎缩侧索硬化患者康复评估率=100%同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数意义：反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化患者进行康复评估的能力。说明：康复评估是指康复科、康复治疗中心或者康复专业人员进行的功能评估。指标15:住院肌萎缩侧索硬化患者焦虑症状和抑郁症状筛查率定义：单位时间内，进行焦虑症状和抑郁症状筛查的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。计算公式：进行焦虑症状和抑郁症状筛查的住院肌萎缩侧索硬化患者_肌萎缩侧索硬化患者数力00%焦虑症状和抑郁症状筛查率同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数0意义：提高对肌萎缩侧索硬化患者合并焦虑症状或抑郁症状的准确、及时识别比例，提高患者生活质量。说明：对住院肌萎缩侧索硬化患者进行心理筛查主要有焦虑和抑郁的筛查。如HAMA和HAMD或采用自评量表如焦虑自评量表(SAS)和抑郁自评量表(SDS)z还可以进行匹兹堡睡眠质量指数(PSQI)筛查。
