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1、国家医保局副局长李滔：正在探索罕见病用药保障新机制“我们现在也在考虑，在现有基本医疗保障体系以外，正在研究探索罕见病用药保障的新机制、进一步提升罕见病保障水平的可行路径同时将在大病保险、医疗救助政策上，进一步向罕见病患者倾斜。”20XX年10月19日上午，国家医疗保障局党组成员、副局长李滔，在20XX年中国罕见病大会上表示。李滔介绍，20XX年国家医疗保障局启动了药品目录调整工作，并于8月20日公布了常规准入阶段的调整结果，本次调整调入药品品种148个，调出150个，并确定了128个谈判的药品。调整思路为补齐短板、优化结构、鼓励创新，特别是对罕见病的用药，在评审过程中组织了罕见病患者、专家和地
2、方医保部门，听取各方的意见。据李滔介绍，目前在我国已经获批上市的55种罕见病用药中，已有32种被纳入了国家医保药品目录，适用于19种罕见病，其中20XX年新准入目录的有5种，适用于原发性肉碱缺乏症、早发帕金森病等。她强调，20XX年拟谈判的医保目录准入药品中，有10个是罕见病治疗的用药，目前尚在谈判进程中，谈判完成后将有更多新的罕见病用药纳入医疗保障目录。此外，对罕见病患者药品以外的其他医疗费用，符合条件的将全部纳入医保报销范围；对于一些贫困患者，还将通过大病保险、医疗救助获得帮助，以减轻患者的沉重经济负担。不过，李滔亦指出，受国家经济发展和基金承受能力等因素的限制，目前还有一些价格非常昂贵的药品和治疗手段不在基本医疗报销的范围内，下一步国家医保局将采取多种措施着力提升罕见病的保障水平。医保局的具体措施为：一是健全医保药品目录动态调整机制，继续将罕见病用药纳入优先考虑范围，及时将符合条件的药品纳入目录；二是继续开展目录准入谈判和集中带量采购，发挥团购的优势，争取进一步降低昂贵罕见病药品的价格；三是加强与相关部门的协调沟通，在现有基本医疗保障体系以外，研究探索罕见病用药保障的新机制，进一步提升罕见病保障水平的可行路径；同时将在大病保险、医疗救助政策上，进一步向罕见病患者倾斜。李滔呼吁社会各界爱心人士，联合起来共同努力，以不断减轻罕见病的沉重经济负担。
