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1、系统性红斑狼疮病人健康教育系统性红斑狼疮(SLE)是一种表现有多系统损害的慢性系统性自身免疫病。本病病程以病情缓解和急性发作交替为特点,有内脏(肾、中枢神经)损害者预后较差。主要临床表现有:发热、颊部呈蝶形分布的红斑、浆膜炎、关节痛等。【疾病特点】1 .发病机制SLE发病机制主要是由于免疫复合物形成。细胞和体液免疫功能障碍,可产生多种自身抗体,但确切病因不明。发病与遗传(易感基因:多年研究已证明SLE是多基因相关疾病)、环境因素、雌激素等有关Q病情呈反复发作与缓解交替过程。本病以青年女性多见。2,症状特点发病缓慢,隐袭发生,临床表现多样,常累及各个系统。最长累及肌肉骨骼系统,出现关节痛、肿胀、
2、僵硬和皮下结节;其次是皮肤黏膜及皮下血管病变,如颊部红斑、脱发、光过敏、紫瘢、血管炎性皮损、口腔溃疡等;另可累及心肺,以心包病变和胸膜病变多见。其他系统表现以免疫器官、消化系统、内分泌、泌尿生殖系统多见,并伴有血液改变。【健康教育要点】1.住院健康教育(1)心理指导:由于疾病的迁延、反复,给病人心身造成不同程度的影响,可出现各种心理问题。应耐心说明SLE是可以通过自身的努力和各项治疗措施得到控制,消极的负性情绪可加重病情,不利于对疾病的控制。鼓励亲友多陪伴病人,给病人以积极的心理支持,帮助建立带病生存,提高生活质量的信心。(2)用药指导非畜体消炎药:告知正确地使用此类药物能缓解症状,减少肾上腺
3、皮质激素的用量及其副作用。但本类药物有消化道反应、肾脏损害、肝酶升高等不良反应,疗程不宜过长Q抗疟药:抗疟药氯喳和羟氯喳具有抗炎、免疫抑制、抗光过敏和稳定核蛋白的作用Q告知由于抗疟药物排泄慢,组织亲和性强,尤其在眼内沉积,引起角膜沉积和视网膜病变,一般在服药后每隔6个月做1次眼科检查。肾上腺皮质激素:告知应注意副作用的出现,积极预防并及时治疗各种病毒、细菌感染。免疫抑制剂:告知在输液时防止液体外渗,有脱发、恶心、呕吐及时通知医生。(3)饮食指导:指导病人食用高蛋白、低脂、低糖、低盐饮食,少食用具有增强光敏感作用的食物(如无花果、油菜、芹菜、香菇、木耳等)。有肾脏损害者常有大量蛋白质从尿中丢失,
4、会引起低蛋白质血症,因此必须补充足够的优质蛋白,增强机体免疫力。注意补充钙质,防止糖皮质激素造成的骨质疏松,多喝骨头汤及吃富含维生素的蔬菜和水果。(4)生活指导:告知应避免日晒,尤其对光过敏者,日光可诱发或加重病情,春季紫外线强烈是诱发SLE的好发季节,因而在阳光强时最好少出门,外出穿长袖衣服。强调避免受凉,由于病人免疫功能低下,抵抗力较差,易发生上呼吸道感染,甚至引起肺炎,在寒冷季节要注意保暖。指导病人保持皮肤清洁,做好口腔护理,预防真菌感染。(5)休息与活动指导:告知要保持充足的睡眠,病情在活动阶段,必须卧床休息,积极配合治疗。若病情已趋稳定者应量力而行,进行适当保健强身活动,如按摩、打太极拳、散步等,但需避免参加剧烈活动,避免过度受累。2 .出院健康教育(1)活动与休息指导:告知避免受凉,积极预防并治疗感冒。不宜晒太阳,室内阳光过强时,应挂窗帘。禁用紫外线等光疗,或服用感光药物和食品。外出要打遮阳伞,戴遮阳帽,穿长袖上衣和长裙、长裤。生活要有规律,保持乐观情绪和正常心态,避免过度劳累。(2)用药指导:长期应用激素和免疫抑制剂者,告知要按照医嘱服药,不可以随意加减药物,并注意观察药物不良反应,及时随诊复查。(3)饮食指导:强调忌食海鲜及辛辣食品,戒除烟酒。给予优质蛋白、低脂肪、低盐、低糖、富含维生素和钙的饮食。(4)复诊指导:告知每月到专科门诊复查,病情发生变化随时就诊。