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1、肿瘤登记随访方法肿瘤登记随访方法肿瘤随访目的、意义肿瘤随访内容肿瘤随访方法及流程肿瘤随访的质量控制如何做好肿瘤随访肿瘤随访是肿瘤登记工作中的重要内容之一。通过随访，可以肿瘤随访是肿瘤登记工作中的重要内容之一。通过随访，可以了解肿瘤患者的愈后、转移情况、远期疗效追踪、生存状况、了解肿瘤患者的愈后、转移情况、远期疗效追踪、生存状况、死亡状态。目前我国已经广泛开展了以人群为基础的肿瘤登记死亡状态。目前我国已经广泛开展了以人群为基础的肿瘤登记制度，但尚缺乏全国范围内人群为基础的肿瘤生存数据信息。制度，但尚缺乏全国范围内人群为基础的肿瘤生存数据信息。人群肿瘤随访的目的在于掌握肿瘤患者的生存情况，评价肿瘤
2、人群肿瘤随访的目的在于掌握肿瘤患者的生存情况，评价肿瘤防治的总体水平、医疗资源设置、医疗服务水平、癌症治疗效防治的总体水平、医疗资源设置、医疗服务水平、癌症治疗效果以及比较不同治疗方法对生存的影响。促进医疗机构规范化果以及比较不同治疗方法对生存的影响。促进医疗机构规范化治疗，评估人群肿瘤防治措施的实施效果。治疗，评估人群肿瘤防治措施的实施效果。中国癌症生存率中国癌症生存率2003-20052003-2005（Int J Cancer.2014 年9 月20 日在线版19601960年年林州食管癌、贲门癌发病死亡登记制度建立（单癌种、非规年年林州食管癌、贲门癌发病死亡登记制度建立（单癌种、非规范
3、的登记报告系统）；范的登记报告系统）；1974-761974-76年，第一次全死因（以肿瘤为主）回顾调查，覆盖全省人口年，第一次全死因（以肿瘤为主）回顾调查，覆盖全省人口90%90%以上；以上；9494年第二次（年第二次（1/101/10人口）；人口）；20072007年第三次（年第三次（1/101/10）；）；19771977年，林县、禹县实施常规全死因登记报告制度；年，林县、禹县实施常规全死因登记报告制度；19831983年，建立河南省年，建立河南省1/101/10人口的全死因登记报告体系，在全省人口的全死因登记报告体系，在全省1212个市个市县开展全死因登记报告工作；县开展全死因登记报告
4、工作；19881988年，林县开展系统的肿瘤登记报告工作；年，林县开展系统的肿瘤登记报告工作；20042004年，成立河南省癌症与生命统计中心，逐步规划河南省肿瘤登记年，成立河南省癌症与生命统计中心，逐步规划河南省肿瘤登记报告系统建立；报告系统建立；20082008年，在偃师市、禹州、内乡、开封、鲁山县开展肿瘤登记报告工年，在偃师市、禹州、内乡、开封、鲁山县开展肿瘤登记报告工作；作；20092009年，林州、洛阳、偃师、禹州、西平和沈丘（淮河流域项目）纳年，林州、洛阳、偃师、禹州、西平和沈丘（淮河流域项目）纳入国家肿瘤随访登记项目市县；入国家肿瘤随访登记项目市县；20102010年，在年，在0
5、909年的基础上增加济源、鲁山、漯河市、内乡县、郸城、年的基础上增加济源、鲁山、漯河市、内乡县、郸城、罗山、三门峡市、虞城列入河南省肿瘤发病登记系统；罗山、三门峡市、虞城列入河南省肿瘤发病登记系统；20122012年，鹤壁市、睢县、开封县开展肿瘤登记报告；年，鹤壁市、睢县、开封县开展肿瘤登记报告；20132013年，郑州市进入登记系统。年，郑州市进入登记系统。年份年份 登记处数登记处数覆盖人口覆盖人口（万）（万）新发病例新发病例（例）（例）发病率发病率（1/101/10万）万）世调率世调率（1/101/10万）万）20082008年年110010024182418236.47236.47277
6、.62277.6220092009年年66066061209112091199.47199.47166.08166.0820102010年年20122012年年20132013年年1619 201378137815411541183918393294232942-239.00239.00-214.50214.50-cancer registration area cancer registration area肿瘤随访目的、意义肿瘤随访内容肿瘤随访方法及流程肿瘤随访的质量控制如何做好肿瘤随访确定随访对象确定随访对象：肿瘤登记处记录的所有存活病例核对核对随访对象随访对象基本信息基本信息：姓名、性
7、别、年龄、出生日期、ID、家庭（单位）住址、配偶（联系人）或监护人信息、联系电话等信息。随访间隔：随访间隔：将病人的基本信息过录到随访卡上。采用电话、访视等方法进行主动随访。至少一年一次。随访内容随访内容：随访日期、生存状态。已死亡病例包括死亡原因和死亡日期。随访结果的记录随访结果的记录：日期按年、月、日纪录；如果在电话随访时病人仍存活，那么随访日期就记录为当时电话联系的日期；如果电话随访时得知病人已死亡，则要询问病人死亡时间和死亡原因，并记录下病人的死亡日期。死亡日期死亡日期：随访发现死亡的肿瘤病例要求报告年、月、日，如无法获得死亡的具体日期 仅获得年份的信息登记为当年的7月1日 仅获得年份
8、和月份的信息登记为当月的15日死亡原因死亡原因是否死于肿瘤？非死于肿瘤的填写死于何种疾病或外因 报告疾病具体名称，例如脑梗、心梗、车祸、自害补充原始数据库：补充原始数据库：随访完成后要及时将所获取的信息补充到患者的原诊治信息表中，并对数据库中相应个案记录相关项目和内容进行更新。根据根据不同不同的的目的和研究需要，目的和研究需要，可以增加如下内容：可以增加如下内容：治疗相关信息、健康环境信息、相关影响因素等。治疗相关信息、健康环境信息、相关影响因素等。*1基本信息的核对：（1 1）个人信息：）个人信息：包括姓名、性别、年龄、出生年月日、身份证号、家庭（单位）住址、配偶（联系人）或监护人信息、联系
9、电话号码等信息。（2 2）肿瘤信息：）肿瘤信息：出院诊断、发病日期、解剖学部位、病理学类型、诊断依据、临床TNM 分期、治疗方法（手术、放疗、化疗、生物治疗）。*2随访的结果信息：（1 1）最后接触日期：）最后接触日期：该日期为最后知道病人仍存活的日期，是计算生存率的重要变量。在登记时此日期应该等于发病日期。随访后需要及时更新登记记录表中的最后接触日期。如果病人死亡，最后接触日期应等于死亡日期，或者删除。（2 2）最后的接触状态：）最后的接触状态：人群肿瘤登记仅需要获得患者是活着还是死亡，此变量也是计算生存率的关键变量。必须的亚变量包括：1.存活 2.死亡8.移民9.不明。（3 3）死亡日期：
10、）死亡日期：填写完整的日期，包括年月日信息。此变量用于计算生存率，同时便于追踪患者的死亡医学证明书和个人其它信息。（4 4）死亡原因：）死亡原因：如果有ICD，则使用明确的根本死因编码，但人群肿瘤登记可能仅知道死亡而不明确原因，则可使用如下亚变量：1.死于癌症 2.死于其它 9.不明（5 5）死亡地点：）死亡地点：为人群肿瘤登记有用信息，可以用于评价当地医疗保健的指标。建议使用如下亚变量：1.医院 2.疗养院 3.晚期肿瘤病房 4.家庭病房 5.家中9.不详*3.登记需要补充的信息：（1）临床TNM 分期：参考美国癌症研究联合会（AJCC）和国际抗癌联盟（UICC）TNM 委员会联合出版AJC
11、C 癌症分期手册，目前为第七版。（2）治疗相关信息：建议收集简单的相关治疗信息，则可使用如下亚变量：1.手术治疗 2.放射治疗 3.化学治疗 4.生物治疗 9.不明。肿瘤随访目的、意义肿瘤随访内容肿瘤随访方法及流程肿瘤随访的质量控制如何做好肿瘤随访 被动随访被动随访：是通过死因登记系统与新病例资料进行比对，间接了解病例的生存情况。主动随访主动随访：是指通过基层医疗机构定期访视、电话、书信、电子邮件等方式获取肿瘤患者的生存情况。肿瘤肿瘤登记处随访涉及的患者人数较多登记处随访涉及的患者人数较多，随访的方法通常随访的方法通常采用被动随访和主动随访采用被动随访和主动随访相结合的相结合的方法方法。*被动
12、随访（被动随访（passive follow-uppassive follow-up）：）：由指定的机构（各级防病机构或肿瘤登记网络）定期或不定期报告覆盖范围内死亡病例，间接了解患者生存结局的方法，也是较为常规的方法，通常以月为单位开展随访工作。每年的年终，还需要对本覆盖地区的全年的肿瘤患者的死亡情况进行一次补充随访调查，与公安户籍部门核对死亡病例、或者与全死因登记报告部门核对、了解肿瘤死亡情况，即属于被动随访的方法。肿瘤死亡信息需与历史数据库核对：肿瘤死亡信息需与历史数据库核对：身份证号、姓名、姓名拼音、性别、联系人、联系电话、死亡日期、生日上下5年等项组合核对，检出后结合单位、地址、联系人
13、等信息判断是否为同一患者。不能确定的需主动随访。不能确定的需主动随访。肿瘤发病数据库 肿瘤死亡数据库 数据链接微机匹配名单人工核对匹配名单需要主动随访名单肿瘤发病数据库 肿瘤死亡数据库 肿瘤发病数据库 数据链接肿瘤死亡数据库 肿瘤发病数据库 微机匹配名单数据链接肿瘤死亡数据库 肿瘤发病数据库 人工核对匹配名单微机匹配名单数据链接肿瘤死亡数据库 肿瘤发病数据库 肿瘤发病数据库 肿瘤发病数据库 肿瘤死亡数据库 肿瘤发病数据库 肿瘤死亡数据库 肿瘤发病数据库 肿瘤发病数据库 肿瘤死亡数据库 肿瘤发病数据库 肿瘤死亡数据库 肿瘤发病数据库 肿瘤死亡数据库 肿瘤发病数据库 肿瘤死亡数据库 肿瘤发病数据库
14、 肿瘤死亡数据库 肿瘤发病数据库 肿瘤死亡数据库 肿瘤发病数据库 数据链接肿瘤死亡数据库 肿瘤发病数据库 数据链接肿瘤死亡数据库 肿瘤发病数据库 数据链接肿瘤死亡数据库 肿瘤发病数据库 微机匹配名单数据链接肿瘤死亡数据库 肿瘤发病数据库*基本信息基本信息:姓名、性别、年龄、出生日期、诊断日期、死亡日期等重要项目的错填会影响判断是否为同一患者。*实际居住地址实际居住地址：提供病例随访的重要项目*家庭电话号码家庭电话号码：重要的联系途径*身份证号码身份证号码：判断为同一患者的可靠判定依据*在发达国家，常常根据PIN（personal identification number)与死亡数据匹配，通过
15、被动随访获得肿瘤患者的生存情况。*在发展中国家，大多没有唯一的身份识别号码，死亡数据不完整，健康信息系统和死者身份识别系统不完全，因此仅通过被动随访是不够的。仅通过被动随访获得的生存率往往存在高估的偏倚。*从九十年代初开始，发展中国家关于以人群为基础的肿瘤生存率报道逐渐增多，但其中至少1/3仅依靠被动随访。Rajaraman Swaminathan,a Ranganathan Rama,a&Viswanathan Shantaa.Lack of active follow-up of cancer patients in Chennai,India:implications for popul
16、ation-based survival estimates.Bulletin of the World Health Organization,July 2008,86(7):509-515Sankaranarayanan R,Black RJ,Parkin DM,eds.Cancer survival in developing countries IARC Scientific Publications No.145.Lyon:International Agency for Research on Cancer;1999.肿瘤登记数据库与死亡数据库无法匹配的原因：肿瘤登记数据库与死亡数据库无法匹配的原因：1.1.死亡医学证明书上死者识别信息不完整。死亡医学证明书上死者识别信息不完整。2.2.肿瘤患者在死亡之前搬迁，发病库与死亡库地址不同肿瘤患者在死亡之前搬迁，发病库与死亡库地址不同 3.3.上报死亡时，死亡医学证明书填写出现人为错误。上报死亡时，死亡医学证明书填写出现人为错误。Rajaraman Swaminathan,a Ranganathan Rama,a&Viswanat
