《2022风湿免疫性疾病慢病管理（全文）.docx》由会员分享，可在线阅读，更多相关《2022风湿免疫性疾病慢病管理（全文）.docx（7页珍藏版）》请在第壹文秘上搜索。
1、2022风湿免疫性疾病慢病管理（全文）摘要风湿免疫性疾病是一组与免疫相关，以炎症为特征的慢性疾病。我国风湿免疫性疾病患者人数较多，治疗依从性差，达标率低，致残比例高，给个人、家庭、社会带来沉重的疾病负担。近年来，虽然我国风湿免疫性疾病诊疗水平进步明显，但不同地区间的诊疗水平和理念存在较大差异，且政府对风湿免疫性疾病重视度相对不足，支持和投入有限。因此，进一步加强风湿免疫性疾病慢病管理体系建设及提升高质量服务能力是风湿免疫学界同仁迫在眉睫的重要彳壬务。在此呼吁风湿免疫科、医院、社会及国家政府部门增加对风湿免疫性疾病患者的关注，倡导风湿免疫性疾病慢病管理模式，组建以风湿免疫科为主导的多学科管理团队
2、，为患者提供全面、连续、主动的管理，切实改善患者的健康生活质量。风湿免疫性疾病（简称风湿病）是一组与免疫相关、以非器官特异性炎症为特征的疾病，包括类风湿性关节炎（RA强直性脊柱炎（AS系统性红斑狼疮（SLE1骨关节炎、痛风、干燥综合征等。我国罹患风湿病的人数较多,以RA为例，大约为500万人10虽然近年来诊治水平有显著提高，但总体疾病预后、达标率和康复后回归社会的比例与西方国家相比还存在差距，与国家保障全生命周期健康和提升国民幸福感、获得感的要求还有很大距离。进一步加强风湿免疫慢病管理体系建设及提升高质量服务能力是风湿免疫学界同仁迫在眉睫的重要任务。一、我国风湿病负担不容忽视风湿病病因复杂,病
3、程较长,常导致机体功能障碍。以RA为例,病程5-10年者致残率为43.48%,病程10-15年残疾率达48.08%,15年以上者致残率为61.25%2JO我国残疾人协会调查显示，导致我国残疾的首要原因并非心脑血管疾病，而是由各种形式的关节炎所致。由这类疾病导致的经济负担和损失同样不容小觑。在美国，成年RA患者年度超额医疗费用为84亿美元，而其他与该疾病相关后果的费用为100亿美元3Jo我国每患者年的总成本约为139224亿美元4Jo来自我国21家三甲医院20092010年的横断面研究显示，RA患者每患者年的总成本中位值为1907(720-4469)美元4考虑到2009年我国人均国内生产总值仅为
4、6798美元，可见其严重的疾病负担给个人、家庭和社会造成的巨大影响。二、风湿病慢病管理现状堪忧研究显示，我国能够坚持规律随访1年及以上的RA患者仅9.26%5,实际工作中仅有部分医务人员能做到对风湿病患者进行有效监测。截止至2019年10月31日的中国类风湿关节炎直报项目(CREDIT)数据显示,我国RA患者1、3、6、9个月的随访率分别为12.23%、15.74%、8.65%和5.75%根据上海某风湿病中心的数据6,包括RA、SLE和AS患者的总体依从率仅为41.7%o风湿病患者对疾病的认知度低，治疗依从性差。较低的依从性导致治疗中断的现象较严重，从而使得疾病循环往复，逐渐加重。许多医院，尤
5、其是基层医院尚未设立风湿免疫病专科，风湿免疫病专业人员严重短缺，专业水平参差不齐，不能很好地贯彻达标治疗原则。同时，相比心脑血管疾病、肿瘤性疾病而言，政府对风湿病的重视度相对不足，支持和投入有限，缺乏科学管理与严密监测，存在专业普及率低，发展受限，患者疾病达标率低，致残比例高，加重了国家和社会的负担。三、风湿病慢病管理的意义风湿病慢病管理是指以风湿免疫科为主导，组织多学科人员（如专科医生、护士、药师、康复科医师、精神科医师、营养师等）组成疾病管理团队，旨在为风湿免疫慢病患者提供全面、连续、主动的管理，并以促进患者健康状况、延缓疾病进程和降低伤残率、降低医疗费用为目标的一种科学的疾病管理模式。发
6、达国家的医疗实践已经证明，慢病管理能够帮助医师对患者疾病活动度评估、监测和治疗方案的及时调整、改善病情转归和并发症的监控与管理、指导患者进行自我管理、提高患者对疾病的认知度与治疗依从性等。不仅有益于改善患者的健康结局，对减轻患者、家庭及社会的经济负担亦有重要作用。四、风湿免疫病慢病管理专家倡议近年来，我国各地区不少医院通过开展风湿病的慢病管理工作，积极倡导慢病管理观念，加深了患者、家庭、医务人员和行政管理人员对风湿病的认识与理解，推动了慢病管理体系的建设。对改善患者的诊疗效果，优化诊疗资源的分配,减少社会、家庭、患者的治疗负担起到重要的推动作用。自海峡两岸医师交流协会风湿病专委会慢病管理学组成
7、立以来，通过不同形式且卓有成效的宣传工作，极大地提高了我国风湿病的慢病管理水平，缩小了与发达国家的差距。面对国家对健康中国的总体要求，慢病管理学组发起如下对风湿免疫专业医务人员、患者和家庭、医疗机构、政府相关行政管理部门等四个维度的倡议，目的是进一步推进我国风湿病慢病管理体系建设，改善风湿病患者的总体健康结局。1.倡议加强风湿免疫病专科慢病管理团队建设提高对风湿病慢病管理的认识，积极探索适合各地区各层级医疗机构的慢病管理模式和方法。(1)组建风湿病慢病管理团队，培养风湿病慢病管理骨干人才：建议在各级医院的风湿免疫专科中组建慢病管理团队。以风湿免疫科医护人员、药剂科药师等专业技术人员为主体，突出
8、风湿免疫科专科护士在风湿病患者管理中的主导作用。承担定期与其他专业的健康工作者沟通工作，密切指导基层医师和家庭医师对患者的躯体功能、心理、社会参与度等各方面进行评估和管理，为主诊医师及时调整诊治方案提供依据。(2)建立慢病管理的多学科协作模式，简化风湿病患者跨学科就医流程，改善患者就医获得感和满意度：建议创建多学科团队，在风湿病相关学科间(如骨科、影像科、药剂科、疼痛科、康复科、心理科)搭建方便患者跨学科医疗诊治的桥梁，探索适合疾病特点、共同照护患者的疾病管理体系与模式。(3)积极采用信息化技术，实现跟踪随访的及时性、数据化及可共享性：鼓励推进新型信息技术在风湿病慢病管理中的应用，提高慢病管理
9、的效率,降低人力成本。实现跟踪随访过程诊疗行为和医患沟通的及时性，保证安全、有效的长期治疗。(4)加强风湿免疫病学普及和患者教育，提高患者和家属风湿病防治知识储备，加强自我管理的能力和积极性：创新开展多种形式的患者个人和家庭成员的科普宣教。通过健康教育与健康促进，使风湿病患者获得健康知识，增强参与疾病慢病管理的主动性和积极性。2 .倡导患者和家庭提高疾病认知、开展互助和自我管理，努力改善远期预后。(1)在科学普及的基础上，鼓励患者群体成立风湿病慢病自我管理组织，积极开展互助，提升患者对健康防护的主动性和参与意识。以RA、AS、SLE等常见风湿病患者为对象，分病种由风湿科组织成立患者自我管理小组
10、，加强患者的同伴支持与治疗信心。培养文化程度高、热心公益的患者成为骨干并组织患者群组开展患者教育工作。提倡由专业人员主导的团队治疗，正确引导患者对治疗药物、治疗方法的准确认识，避免误导、误信和误治，有效改善患者远期预后。(2)实现医护管理和自我管理的相互支撑，创建和谐的医患关系。慢病管理小组人员定期对患者和家属进行自我管理培训，并力争促使家庭成员成为家庭保健员，承担家庭成员间的健康教育及与社区医务人员联络沟通的责任。达到医护管理和患者自我管理的有机结合。既减轻医疗经济负担，又可节省医保费用，创造医患和谐、共谋健康的愿景。3 .倡议医疗机构间加强合作，加快基层风湿免疫学科建设，打造区域内风湿病慢
11、病管理坚实基础。(1)呼吁医疗机构间加强合作，建立区域协同的慢病管理服务体系：鼓励区域内不同级别、不同医疗机构间开展合作。加强地市医疗机构的辐射作用，建立起团队式或联盟式辐射关系，结合各自区域特点互相帮扶，提供区域协同性、延续性慢病管理服务。促进医疗信息互通共享，加强临床科研合作，共同提升区域内风湿病的诊治水平和远期预后。(2)有效协调区域内风湿病患者就医秩序，充分发挥分级诊疗优势，节省医疗资源：鼓励上级医疗机构开展试点计划并建立标准操作流程(SOP),支撑系统化、规范化慢病管理工作的落实，完善慢病管理服务内容的同质化和质量控制。区域医疗中心定期开展基层医师培训I,贯彻执行国家卫生健康委员会综
12、合医院风湿免疫科建设与管理指南(试行)精神，指导并加强辐射区域内基层医务人员不断更新疾病认识，了解领域进展，提高规范化诊疗水平与管理患者的能力。(3)基层医疗机构加强风湿免疫专科设置及学科人才队伍建设，支撑区域内慢病管理体系的流畅运行：呼吁加强县域和基层医疗机构中风湿免疫专科的建设，充分利用资源，加快基层专职风湿免疫科从业人员的培养。通过基层人员赴高级别医疗机构进修培训I,上级医疗机构派出优质师资指导基层的专科建设和人才培养。将基层风湿免疫科建设与国家乡村振兴战略结合起来，为我国全民健康事业做出积极贡献。4 .加强与政府及卫生行政部门沟通，提升其对风湿病重视度，呼吁加大风湿病慢病管理资源投入，
13、促进风湿病慢病管理的长期可持续发展。(1)加强宣传工作、提高全民认识：发挥慢病管理学组的专业优势，加大针对公众、专业和政府部门的疾病宣传工作，展示风湿病的危害，增强政府及卫生行政部门对风湿病管理工作的重要性认知。努力督促将RA、AS、SLE等常见多发风湿病纳入慢病管理，从根本上改善患者远期预后。(2)增加医疗保险和社会商业保险投入：利用相关流行病学知识、疾病负担数据和药物经济学工具，以详实数据建议医疗管理部门和医保部门，增加风湿病慢病管理的医保费用支出。设立慢病管理服务收费项目与标准,优化支付体系。将慢病管理服务纳入学科绩效评估体系，合理支付慢病管理服务提供方的收入。(3)积极推进信息化手段的应用：依托分级诊疗体系，着力开发医疗信息网络共享平台。借助慢病管理技术平台，辅助医疗机构和临床医师完成病例跟踪、诊疗信息查询、会诊与转诊、不良事件信息上报等基础资料,为更加智慧的慢病防治体系提供技术支撑。我国风湿病的诊治和管理仍有很大的提升空间，在此呼吁风湿免疫科、医院、社会及国家政府部门增加对风湿病患者慢病管理的关注，积极行动起来，进一步提高患者健康生活质量，推进健康中国建设。
