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1、2022中国胰腺癌患者居家医养全程管理专家共识（全文）摘要胰腺癌被称为癌中之王，全球范围内其发病率和死亡率逐年增高。胰腺癌预后极差，现有诊疗手段治疗效果有限。中国医师协会肿瘤医师分会、中国医疗保健国际交流促进会胰腺疾病分会、中国医药教育协会腹部肿瘤专业委员会召集相关专家，对于胰腺癌患者居家管理期间病情沟通、随诊、营养支持、癌痛管理、心理调整、腹水管理、黄疸管理及日常饮食管理9个方面提出建议，供临床参考，共识旨在提高胰腺癌患者生活质量，延长生存时间。【关键词】胰腺肿瘤；居家医养建康管理胰腺癌被称为癌中之王，全球范围内胰腺癌的发病率和死亡率逐年增高。国家癌症中心2016年统计数据显示，胰腺癌位居我
2、国恶性肿瘤发病率的第8位、死亡率的第8位。胰腺癌目前临床诊疗效果有限,预后极差，整体5年生存率为8%-10%,疼痛、营养不良等发生率高，严重影响患者的生活质量。对胰腺癌患者进行居家管理指导意义重大，可以提高胰腺癌患者的生活质量，延长生存时间。一.居家医养期间的病情沟通患者在确诊胰腺癌后，家属必须面对如何与患者交代病情的问题。就此问题，我们给出以下建议。（一）病情沟通建议1 .与患者沟通病情：家属首先要尽快调整心态、接受和面对现实，统一意见后与医护达成一致，依据患者的心态、心理承受能力、对疾病的接受程度等，分不同的层次和患者沟通病情。（1）完全告知：优点是患者知道病情，清楚自己的一般情况，出于在
3、有限的时间内尽到家庭和社会的责任以及求生欲望，会更积极地配合治疗和康复。（2）部分告知：可以告知患者诊断为恶性肿瘤，但不完全告知病情程度，可以说是早期、没有转移，后续的辅助治疗等仅仅是预防复发转移，或告知患者诊断为良性肿瘤，为预防恶变而进行预防性治疗。（3）完全隐瞒：在目前资讯高度发达的状态下完全隐瞒比较困难，建议在治疗的过程中由浅入深、从少到多，逐步告知病情。2 .与医护配合治疗：家庭成员协商统一意见、尽快选择合适的医院接受治疗，尽快康复，及时接受后续治疗；配合治疗后的随诊，执行医师的医嘱定期门诊就诊，其他随访方式如电话、微信、短信等。3 .与患者配合康复：给予患者足够的关爰和理解,但要注意
4、方式方法、把握分寸，过度的关爰有可能加重患者的心理负担。协助患者获取足够的营养、充足的睡眠和休息（必要时可给予药物辅助睡眠）。认识疼痛的危害并积极处理，鼓励患者适度运动，适时回归社会，找到自己的兴趣点等。（二）注意事项1 .治疗机会：胰腺癌的首次治疗是胰腺癌最佳的治疗机会，也是最重要的治疗时机。2 .关注局部与全身：恶性肿瘤是一种全身疾病，手术、放疗是局部治疗，药物治疗多为全身治疗，要关注局部和全身的情况，重视多个学科联合的综合诊疗。3 .关注内因与外因：强调内因是起主导作用的因素，因此注重提高和改善患者的营养和自身免疫力。4 .关注医治与康养：对于胰腺癌而言，康养同临床诊疗同样重要。5 .既
5、关注身体也要关注心理：强调身心并重。6 .心理调整：理解医学的局限性、治疗效果的差异性，要有适度的心理预期。二、居家医养期间的随诊居家期间需要定期监测患者的身体状况，必要时到医院进行相应的检查和治疗，提高居家医养的安全性。家属对患者定期进行状态评估，包括一般状况和疾病状况评估。一般状况评估可参照卡氏体力状态评分标准，评分70分以下者需要家属或者专业陪护人员照顾。疾病状况评估主要是依据患者本身症状的评估，晚期胰腺癌患者如出现黄疸、发热、腹胀、腹痛、黑便等症状，应警惕病情加重，及时就医。（-）随诊建议针对患者不同的疾病状态，居家期间随诊方案有所不同。1 .接受手术和（或）放化疗后病情稳定期的患者：
6、（1）随诊目的：监测是否出现肿瘤复发和转移等，及时干预和处理。（2）随诊频次：术后2年内每3个月随访1次；术后2年后每6个月随访1次。（3）随诊项目：血常规、生化全项、糖类抗原19-9、糖类抗原125、癌胚抗原等肿瘤标志物检查，超声、X线、胸部薄层CT、腹部增强CT等影像检查。2 .治疗间期随诊的患者：目前胰腺癌的诊疗模式是多学科综合诊疗。治疗间期如手术与化疗间期、化疗各周期间等需要依从医护人员的出院建议，居家休息和调整，缓解治疗相关不良反应。同时也需要定期接受随诊，监测患者的身体状态和治疗不良反应。（1）随诊频次：每12周1次。（2）随诊项目：常规血液检查，包括血常规、生化全项、肝肾功能检验
7、等。其他检查依据所接受的治疗方式遵照经治医师的建议而定。（二）注意事项胰腺癌患者病情重、病情变化快、不可预测性大，家属应随时关注病情的细微变化适时调整居家期间的随诊策略必要时咨询经治医师，听取专家的建议。随诊除可以了解患者的病情变化外，还可以评估疗效、总结经验、改进治疗方法。三.居家医养期间的营养支持80%90%的胰腺癌患者在疾病初期即有消瘦、乏力、体重减轻等症状,疾病晚期伴随恶液质可出现电解质紊乱、低蛋白血症和血糖变化，严重影响预后。胰腺癌患者治疗后居家发生营养不良的风险较高，绝大部分患者在放化疗期间会发生缓慢、隐匿、不可逆的体重下降，需要医护、患者及家属的高度重视。1 .营养支持建议：对居
8、家医养的患者，应持续给予营养教育（饮食指导）及口服营养补充，积极应对饮食不足导致的体重下降。营养风险筛查可采用NRS2002工具，营养评估可采用PG-SGA工具。营养不良5阶梯治疗原则为：（1）第1阶梯：饮食+营养教育；（2）第2阶梯：饮食+口服营养补充；（3）第3阶梯：全肠内营养（口服+管饲）；（4）第4阶梯：部分肠内营养+部分肠外营养；（5）第5阶梯：全肠外营养。当每一阶梯的营养支持不能满足患者目标需要量60%超过35d,需要及时升级到下一阶梯治疗。推荐患者每天能量摄入为2530kcalkg,蛋白质摄入量为L22.0gkgo有感染、肠屡等并发症者，能量可增至每日30-35kcalkgo需根
9、据患者营养及代谢状态变化及时调整营养供给量。甲地孕酮或甲羟孕酮以及胰酶片等可改善食欲，增加食量，多不饱和脂肪酸及沙利度胺可改善恶液质异常代谢，增加体重。重视胰腺外分泌功能不全的诊断及治疗，补充复合胰酶片可以帮助改善外分泌功能不全相关消化吸收障碍。胰腺外分泌功能不足时会出现脂肪泻、腹部绞痛、营养不良和体重下降，可口服胰酶制剂如脂肪酶，主餐服用2500075000U脂肪酶，便餐服用1000025000U脂肪酶，餐前、餐中各服用一半剂量，如治疗效果欠佳，可考虑服用质子泵抑制剂减少胃酸分泌。2 .注意事项：通过营养教育及口服营养补充依然不能满足目标需要量且持续体重下降者,应及时补充肠外营养，建议由社区
10、专业人员完成。当患者出现恶液质时，酌情选用能逆转恶液质异常代谢的代谢调节剂，如鱼油等多不饱和脂肪酸、二十二碳六烯酸和沙利度胺等。四、居家医养期间的癌痛管理胰腺癌往往会给患者带来较大的肉体痛苦和心理负担，尤其是与之相关的癌痛，癌痛的治疗效果会直接影响患者的肿瘤治疗和生活质量。胰腺癌具有嗜神经性浸润的特性，常浸润位于胰腺后的腹腔神经丛，产生剧烈的疼痛，导致被动体位（侧卧屈曲位）、厌食、严重的便秘等消化道功能紊乱。近年来，随着相关药物及临床疼痛诊疗技术的进步，居家医养期间胰腺癌患者的癌痛大部分可得到有效控制。1 .疼痛管理建议：疼痛的诊断主要基于患者的主观描述，当患者表达存在疼痛或不适时，家属应接受
11、患者的诉说并与其共同判断疼痛强度。建议选择数字评分量法或视觉模拟评分量法进行疼痛分级，最好在专科医师指导下完成评分。疼痛的治疗应遵循3阶梯止痛治疗原则和疼痛专科医师为患者制定的个体治疗方案。胰腺癌引起的疼痛主要是内脏痛、炎性疼痛和神经病理性疼痛的复合性疼痛，3类疼痛所占比例随病变的进展发生变化，故癌痛治疗策略也需及时调整。疼痛的药物治疗应依照疼痛专科医师制定的患者个体方案执行。给药途径以口服为主，辅以经直肠和皮肤贴敷给药的方式。镇痛药主要包括非苗体抗炎药、阿片类药物和其他辅助镇痛药物（如抗惊厥类、抗抑郁类药物等）o各级疼痛的治疗可参考以下标准：（1）轻度疼痛（4分）：选用非苗体抗炎药为主，如布
12、洛芬、对乙酰氨基酚等；（2）中度疼痛（46分）：以阿片类药物为主，包括弱阿片类药物（曲马多、可待因）或低剂量强阿片类药物，可联合适量的非苗体抗炎药物，如氨酚双氢待因、洛芬待因、氨酚羟考酮等；（3）重度疼痛（27分）：选择强阿片类药物（如吗啡、羟考酮缓释制剂及芬太尼透皮贴剂）或联合选用非苗体抗炎药、辅助镇痛药物（普瑞巴林、加巴喷丁等）及中度疼痛治疗的药物。如大剂量强阿片类药物仍无法控制疼痛，可考虑到有条件的医院实施腹腔神经丛毁损术、鞘内吗啡泵置入术。不建议联合选用两种长效阿片类药物（药物轮替治疗期间除外）。联合用非药物治疗可作为药物镇痛治疗的有益补充，如患者家庭的情感支持，分散患者的注意力及局部
13、理疗等。患者在癌痛治疗期间常会出现暴发痛，除选用长效阿片类药物外，需辅助短效阿片类药物。治疗暴发痛时，解救药物剂量通常为暴发痛出现前24h用药总量的20%,如暴发痛发作频繁（每天超过3次），建议及时咨询疼痛专科医师。2 .注意事项：癌痛治疗期间，患者要保持乐观心态，积极配合医师治疗；为保证治疗效果，应按照医嘱有规律地给予镇痛药物。癌痛治疗是一个长期过程，需密切观察药物的不良反应。长时间服用非苗体抗炎药物会引起胃肠功能不全、消化道出血、凝血障碍及肝肾功能受损等不良反应。使用阿片类药物，便秘是常见的不良反应，建议开始治疗的同时行防治便秘治疗，可以从饮食、培养良好的排便习惯入手，如需要可以辅以药物进
14、行防治。五.居家医养期间的心理调整恶性肿瘤患者面临心理、情绪、躯体、现实问题等多方面的压力。生物-心理-社会医学模式的转变提示恶性肿瘤的康复应关注患者心理状态。胰腺癌预后差以及突出的疼痛、疲乏及情感痛苦体验使患者出现更高的焦虑及抑郁比例，患者在居家医养期间有更高的心理关爰需求。1 .心理调整建议：支持性照料贯穿胰腺癌诊断至生命结束。定期的痛苦筛查应纳入到居家管理中，尤其在疾病状况发生变化（如肿瘤复发、进展或出现治疗不良反应）时。应辨别心理痛苦的程度和性质，可用痛苦温度计、埃德蒙顿症状评估系统等进行评估。恶性肿瘤患者心理行为干预包括教育性干预和治疗性干预。（1）教育性干预：向患者提供有关诊断、治
15、疗、不良反应、预后、费用等信息，帮助患者承认不确定感、焦虑、抑郁等痛苦多见且正常，澄清错误认知，并给予一定的保证和支持。（2）治疗性干预：包括精神药物治疗、认知-行为干预和支持-表达干预。可居家实施的非药物干预包括音乐疗法、催眠治疗、正念减压、冥想、瑜伽、放松、艺术治疗、芳香疗法、肌电生物反馈、正常化痛苦、同伴支持小组、压力管理等。音乐治疗能帮助管理疼痛和焦虑，改善情绪，辅助情绪表达，且能改善心率、血压、呼吸、疼痛等躯体指标，改善生活质量，在治疗的各阶段均推荐采用，尤其在晚期及姑息治疗中。常见干预手段包括音乐欣赏、乐器演奏、歌唱、即兴创作（乐器/声音）、音乐放松疗法、音乐引导想象等，通过音乐表
16、达思想、感受。治疗场景的选择多样化，一般持续时间为2070min,1周13次，且无不良反应。社会工作者可提供提前录制好的音乐，专业音乐治疗师将患者纳入治疗环境中，提供患者和家属体验的社会联系，有效地提供解决问题的时间和空间。可同时结合其他心理社会支持，也可利用网络、配套资源以及APP更便利地获得支持。恶性肿瘤会影响患者身边的人，心理社会支持也应关注患者的家属。鼓励患者和家属关注生活其他方面，继续那些喜欢和享受的、有意义的事，如旅游、遛狗、阅读等，不让恶性肿瘤成为生活的全部。2 .注意事项：心理社会支持与实施依赖于早期相关人员的加入，包括护理、社会工作、营养、心理等多学科跨专业合作。心理获益程度常与次数有关，但会增加相应花费与压力，需平衡成本-效益的关系。患者出现严重情绪或其他精神问题时，需及时转至精神科处理。六.居家医养期间腹水的管理腹水和黄疸为胰
